Beste wensen

In de stroom ....

Lithium?

Vorige keer heb ik geblogd dat we een gesprek zouden hebben met de psiech en de psiech over andere medicatie. Nou dit gesprek liep uit op veel frustratie. De psiech wilde zich er niet aan wagen en een advies bleef uit. In verband met reorganisatie was dit ook het laatste gesprek met deze psiech en ging hij me overdragen aan een ander. Het enige concrete dat we uit het gesprek konden halen was dat er spoed achter de overdracht werd gezet. Ik was er helemaal klaar mee en was ook best boos (eigenlijk teleurgesteld) omdat een visie op de behandeling van mijn klachten totaal ontbreekt. Gelukkig heeft hij de belofte van een snelle overdracht waargemaakt.
Vorige week ben ik dus bij de nieuwe psciech geweest. Deze was erg verbaasd over mijn klachten en kon eigenlijk niet geloven dat dit het gevolg is van 2 hernia operaties. Duidelijk is dat ik erg somber ben, perspectief mis en me erg machteloos voel. Dit is wel aanleiding om wat in de medicatie te gaan veranderen. De nieuwe psiech heeft ook een duidelijke visie op de vervolgstappen. De eerste stap is dat ik (voor de 5e keer) 2 nieuwe pillen krijg, waaronder lithium. Deze zouden de werking van mijn huidige pillen moeten versterken. Dit ga ik de komende weken proberen. Wel moet dit onder strikte begeleiding omdat je ook een lithiumvergiftiging kan krijgen. Als na een paar weken blijkt dat mijn stemming daar onvoldoende door verbeterd, dan is de volgende stap om totaal te switchen. Eerst afbouwen dan 2 weken clean en dan weer opbouwen. Omdat dit best heftig is, kan dit niet zomaar thuis en zou dit weer een opname betekenen. Maar laten we niet op de feiten vooruit lopen, eerst maar eens aan de lithium. Toen de psiech over lithium begon, moesten Mart en ik meteen denken aan Curt Cobain van Nirvana.  

Pas op de plaats!

In mijn vorige artikel heb ik nog zo stoer geblogd dat ik 3x per dag mindfulness oefeningen doe. Ik kan beter zeggen 'deed', want ik ben er even mee gestopt. Door de mindfulness en alle andere dingen die gebeuren kwam ik in een achtbaan van emoties terecht. En die achtbaan racet vooral heel hard naar beneden, naar een diep dal. Hierdoor is mijn stemming weer verslechterd en zie ik het eigenlijk allemaal niet meer zitten. Voorlopig doe ik daarom even minder fanatiek aan mindfulness en moet me vooral richten op dingen die me ontspanning geven. En dat zijn niet zoveel dingen omdat ik eigenlijk alles wat ik doe, afspiegel tegen hoe het ooit was (blijf in het hier en nu!). En dat geeft dan weer een slecht gevoel en dan kan ik er ook niet van genieten. Het is op dit moment heel lastig om positief en hoopvol te blijven. Komende week ga ik naar de psiech en psiech (..oloog en ..iater) om te kijken of ik toch geen andere pillen (voor de 4e keer!) moet gaan slikken. Ik hoop het niet want moet dan weer afbouwen en opbouwen met alle gevolgen van dien. Maar ja als het kan helpen om wat beter in mijn vel te raken en meer te kunnen genieten van dingen dan moet ik het serieus overwegen.

Inmiddels heb ik weer allerlei nieuwe dingen opgepakt. Ter ontspanning maar ook om een sociaal netwerk op te bouwen. Vorige week ben ik voor 2 uurtjes aan de slag gegaan als vrijwilliger op de zorgboerderij 'De Witte Schuur(zie website). Hier begeleid ik mensen met een geestelijke beperking met hun daginvulling. Deels zijn dat klusjes op de boerderij zoals het konijnenhok uitmesten, moestuin bewateren en schapen voeren. Verder doen ze allerlei creatieve dingen als schilderen en kleuren maar ook spelletjes. Nooit gedacht dat ik dit ooit zou gaan doen. Maar de eerste keer is goed bevallen, moet alleen wat beter op mijn eigen grenzen letten. Wel heb ik er een aantal goede vrienden bij die me letterlijk om de hals vliegen. Ook is het wel grappig dat cliënten zo direct zijn. Ze vragen gewoon waarom ik met een stok loop en hebben dat zelf ingevuld met dat ik pijn aan mijn been heb. Daar laat ik het ook maar bij en dat is wel makkelijk.

Verder ben ik vorige week naar de tekenclub gegaan in het zorgcentrum hier vlak bij. Dit is wekelijks, de ene week met 'juffrouw' en de andere week zelfstandig. Ik was bang voor een erg grijze bedoening,  maar dat valt mee. Ik ben denk ik wel de jongste. De oudste is in de 80 en de rest zit daar tussenin. Wel zijn de meesten 'jong van geest'. En één keer raden wat ik heb getekend?

Mind Full of Mindful?

Mindfulness? Een hype, modegrill of werkt het echt? Veldhuis en Kemper hebben er zelfs een liedje aan gewijd (zie link):

Hier lig ik dan op mijn matras

In mijn eigen meditatieklas

Ik hijg en puf en adem mee

Want zo kom ik in het hier en nu

Is het idee

Gelet op het aantal zelfhulpboeken lijkt tegenwoordig iedereen aan mindfulness te doen. Mindfulness voor moeders, mindfulness voor kinderen, mindfulness op het werk en mindfulness voor dummies. Maar wat is mindfulness dan eigenlijk en waarom blog ik erover? Het woord komt in de hele Dikke van Dale niet voor, maar Wikipedia zegt het volgende erover:

Mindfulness of achtzaamheid is een uitdrukking die afkomstig is uit het angelsaksich taalgebruik, waarvan de oorsprong in het boeddhisme ligt.  Het wordt al duizenden jaren toegepast door aanhangers van allerlei vormen van boeddhisme. Het bestaat uit meditatie en overdenkingen.
Mindfulness verwijst naar:

• een vorm van meditatie waarin men zich op een niet-reactieve manier bewust is van de fysieke en geestelijke sensaties en situaties van het moment ("Een zachtmoedige relatie aangaan met wat er zich nu aanbiedt"): bewuste aandacht.
• een levenshouding die zich kenmerkt door acceptatie van onvermijdelijke negatieve en positieve ervaringen: aanvaarding.
• juiste indachtigheid of bewustzijn in de Boeddhistische leer.

Door mindfulness te beoefenen wordt het mogelijk de werkelijkheid te aanvaarden en bewust aandacht te geven aan jezelf en alles om je heen. Leven in het moment, in het hier en nu. Door het bewustworden en loslaten van automatismen en oordelen, is het mogelijk innerlijke kalmte en rust te bereiken.

Wat heb ik met mindfulness?
In Revalidatiecentrum de Hoogstraat maakte ik ervoor het eerst kennis met mindfulness. Aandachtstraining heette het daar. Met z'n allen op een matje op de grond en luisteren naar de woorden van de therapeut. Ik vond het toen maar allemaal vaag en zweverig gedoe. Hoe kan je nou met je aandacht naar je voet en nog gekker hoe kan je nou toch naar je benen toe ademen? In die tijd was ik vooral bezig met de vraag naar welke grote teen ik mijn aandacht moest richten.  De rechter of de linker .... of nee toch maar de rechter. Inmiddels waren we in de oefening met onze aandacht al bij de bovenbenen en ik lag nog te neuzelen over mijn tenen. Later in de Hoogstraat heb ik wel ervaren dat mindfulness wel degelijk iets met me doet. Ik werd me veel bewuster van bijvoorbeeld de moeheid die ik voel en het wegstopte verdriet.

Inmiddels zijn we een paar jaar verder .... en ook weer wat wijzer. En nu doe ik bij de psycholoog weer aan mindfulness. Zittend op een stoel of liggend op een matje maak ik contact met mijn lichaam en voel wat er allemaal gebeurt. Dit bezorgt me direct een krampaanval en mijn ademhaling stokt. Ook komt er heel veel verdriet naar voren, verdriet over alles wat ik ben verloren. De kunst is om de lichamelijke reacties niet te veroordelen. Ze mogen er ook gewoon zijn. Maar dat is moeilijk want eigenlijk vind ik gewoon dat mijn lijf normaal moet doen. Tsja en door die gedachte wordt de reactie alleen maar weer erger. Als huiswerk heb ik meegekregen dat ik 3x per dag een oefening moet doen. Dit doe ik met behulp van ingesproken oefeningen. Bijvoorbeeld met de bodyscan. Mocht je het ook eens willen proberen, luister dan het volgende mp3tje: bodyscan

Tegendraads?

......kunnen we de herfst niet een keertje overslaan dit jaar? ;)

Vroege vogel

De laatste tijd is mijn slaapritme ietwat verstoord. Het omgooien van mijn pillenschema heeft er niet toe geleid dat ik ´s avonds langer wakker blijf. Ik ga dus nog steeds op ´kinderbedtijd´ naar bed. Vaak ben ik daardoor vroeg wakker. Soms echt absurd vroeg (vanmorgen rond 1 uur), maar meestal rond 5 uur. Hierdoor heb ik lekker lange dagen ;) Vaak zit de onrust al in mijn lijf en ga dat er dan maar uitfietsen. Een leuke bijkomstigheid is dat je dan kunt genieten van een mooie zonsopkomst langs de Lek.

Omdat ik nog steeds niet zo goed ben in het stellen van grenzen heeft de fysio ze voor me gesteld. Ik mag nu nog maar maximaal een half uur fietsen. En dat is bar weinig voor een endorfine-verslaafde. Afkicken dus! Daarnaast moet ik na elke activiteit rust nemen en een logboek bijhouden zodat ik kan gaan inzien wat activiteiten voor effect hebben. Als mijn hoofd weer 's op hol is, kan ik tijdens het rusten wel iets doen, zoals film kijken, lezen of wat bloggen, zolang mijn lichaam maar kan herstellen. Ik heb het maar druk met al dat rusten ;) Maar er zijn nog steeds momenten op een dag dat ik slaapval omdat de nachten toch vaak kort zijn. Het komt geregeld voor dat ik niet weet wat ik tussen 12 en 16 uur heb gedaan. Ik raak dan in soort diepe slaap en slaapwandel door het huis,

Afgelopen week hebben mijn behandelaren weer onderling overlegd. Deze keer waren wij daar niet bij, zodat ze geen blad voor de mond hoefden te nemen. Alleen het laatste kwartier zijn wij aangeschoven om de conclusie aan te horen. Op zich zijn ze positief en zien ze vooruitgang. Ze zien dat ik me steeds bewuster word van mijn klachten en daar ook steeds meer naar handel. Doordat het kwartje wederom lijkt te vallen, voel ik me wel weer flink somber en zie het niet altijd meer zitten. Maar dit hoort bij het rouwproces. Voor mij is het nu dus moeilijk om volmondig te zeggen dat het goed gaat, want het voelt zo K@#.
De komende periode staat in het teken van verder accepteren, dat het nu is zoals het is. Hiervoor geeft de psycholoog me mindfullnes oefeningen die ik thuis 3x per dag moet doen. Dit resulteert bijna altijd in lichamelijke onrust en in tranen. Het maakt dus wel wat los.
De fysio gaat verder met het voelen van mijn lichaam en wat die signalen betekenen. Bijkomend doel is dat ik ga proberen om naar de praktijk te gaan. Voorlopig komt ze 1x per week aan huis en ga ik 1x naar de praktijk. Er komen is niet het probleem, maar de weg terug is lastiger. Hier houden we rekening mee door voorlopig geen zware therapie te doen maar meer een soort theekransje. Ben benieuwd hoe dat gaat.
Verder gaat de PIT-ster mijn begeleiding afbouwen. De komende weken werken we nog aan een zinvolle dagbesteding en het onderhouden van sociale contacten. Mijn dagbesteding blijft een moeilijk punt en ik heb ondanks mijn vrijwilligerswerk het gevoel dat ik weinig zinvol bezig ben. Ook moet ik op zoek naar sociale contacten. Oude contacten herstellen en nieuwe opbouwen. Ik heb al de suggesties gekregen om te gaan bridgen of klaverjassen. Hiervoor loop ik nog niet echt warm, maar wie weet.

Verder vul ik mijn dagen met wat geknutsel (zie nieuwe werken op M&MArt pagina) en ga ik nog steeds trouw naar schildersles. Nu begint er weer van alles te kriebelen en voel ik de drang om op de fiets te stappen, maar het is kwart over 6 en nog hartstikke donker. Maar 's op zoek gaan naar lampjes voor op de bike.

Niet doen!

Moe(t)d!

Doe eens wat anders!

Met dank aan http://www.veronzinsels.nl

Maalstroom

Dit woord herinnert mij aan mijn werk .... gemalen, lokstroom, vistrap .........maar het heeft ook een hele andere betekenis, heel toepasselijk. Zie het gedicht hieronder. Het is afkomstig van de website: www.kleintjegeluk.nl

Conversie .... een terugval ligt altijd op de loer ....  ook bij Monique van der Vorst, de handbikester die geen dwarslaesie heeft maar 'gewoon' conversie. 

Monique van der Vorst zit weer in een rolstoel

Door: John Volkers − 28/06/12, 08:37

© ap. Monique van der Vorst

De gehate rolstoel is terug in het leven van de voormalige paralympische sportvrouw Monique van der Vorst. De handbiker, die na twaalf jaar van leven met een incomplete dwarslaesie weer had leren lopen, heeft een ernstige terugval gehad in het herstel dat in 2010 wereldwijd leidde tot verhalen over een Nederlands wonder en mirakel.

Haar met veel tamtam omklede contract met de vrouwenwielerploeg van Rabobank werd woensdag, na een half jaar dienstverband, verbroken. Per 1 juli maakt Van der Vorst geen deel meer uit van de wielerploeg van kopvrouw Marianne Vos. De reden, aldus Van der Vorst: 'Ik kan niet meer lopen. Ik heb een terugval gekend na mijn eerdere herstel en zit nu weer in de rolstoel. Ik kan daarom ook niet fietsen.'

De ploegleiding van Rabobank is omzichtiger in het commentaar. 'Het medisch kader van de ploeg heeft Van der Vorst geadviseerd niet aan wielerwedstrijden deel te nemen, de ploeg neemt dat advies over. Daarmee vervalt het traject om Van der Vorst op te leiden tot wielrenster en heeft het geen zin meer haar in de ploeg te houden.'

Geen wedstrijd
De werkelijkheid is dat Van der Vorst dit eerste contractjaar geen enkele wedstrijd voor de Rabovrouwen heeft gefietst. 'Ik had nog helemaal niks gereden. Op het eerste trainingskamp in Spanje deze winter ben ik gevallen en heb mijn schouder gebroken. Daarna zijn de problemen begonnen.'

Van der Vorst is onder behandeling bij een revalidatiecentrum in Amsterdam. Een deel van haar nieuwste problematiek komt voort uit een verhaal in het allerlaatste nummer van dagblad De Pers, waarin haar ziekte in twijfel werd getrokken. Dat heeft zij als 'een persoonlijke aanval' ervaren. Het verhaal, waarin zij toegaf haar geschiedenis niet goed verwoord te hebben, vond de paralympische sportvrouw van 2009 achteraf 'verschrikkelijk'. Ze benadrukte in het verhaal niet gelogen te hebben. Toch ging ze voor velen als bedrieger door het leven.

Psychische overbelasting
Medische specialisten legden haar handicap uit als een geval van conversiestoornis, uitvalsverschijnselen als gevolg van psychische overbelasting. De keurmeesters van de gehandicaptensport, van het in 2008 opgerichte Classificatie Instituut te Bunnik verklaarden dat zij eerlijk aan haar status van paralympiër was gekomen. Van der Vorst was Nederlands, Europees en wereldkampioen op de handbike en veroverde bij de Paralympische Spelen van Peking 2008 twee zilveren medailles.

LSLTN

Nuttig werk?

Dit bord met 'Vispassage en capaciteitsvergroting gemaal de Nieuwe Horn', kwam ik tegen tijdens een fietstochtje langs de Linge. Toch leuk te zien dat er buiten iets met mijn (papieren)werk wordt gedaan. En dat allemaal voor de vissen.

2 Weken alleen

De Joule in actie

De afgelopen 2 weken was ik alleen thuis. Martin deed met de Joule (een J109) mee aan de Cowes Week, een internationale zeilwedstrijd in Engeland. Hij heeft hier een heel jaar voor getraind en erg naar toegeleefd. Het Joule-team is overall op de 5e plaats geëindigd (zie ook www.joule109.nl). Een heel goed resultaat, boven verwachting. In totaal deden bijna 30 boten mee in de klasse. Een groot deel hiervan waren locals, die de Joule mooi is voorgebleven. De Joule wacht nu tot de mist is opgetrokken om de oversteek te  maken.


Ik ben mijn tijd aardig doorgekomen. M'n moeder is hier een paar dagen geweest om 'op te passen' en klusjes te doen. Ik ben met haar met de Valys taxi (een taxiservice voor bovenregionaal vervoer voor mensen met een beperking) naar Zeeland gereisd. Dit was mijn eerste ervaring met Valys en meteen niet zo'n beste. Omdat ik mijn handbike mee heb genomen, gingen we met een busje. We moesten ook nog omrijden om iemand op te halen en eerst af te leveren. We hebben in totaal 3,5 uur genoten van de mooie groene omgeving. Op een gegeven moment zag ik groener dan het gras door al dat gehobbel. Gelukkig had ik koeltas van de chauffeuse niet nodig om mijn maag in te legen. Wel aardig dat ze hem beschikbaar heeft gesteld voor dat doel :) Maar goed we zijn er gekomen dus mogen niet klagen.
In Zeeland heb ik een paar dagen gefietst en van het zonnetje genoten. We kwamen midden in een wielerkoers terecht, maar dat tempo kon ik toch echt niet bijbenen. Na een paar dagen hebben pa en ma me weer naar Culemborg gebracht. Dat was gezellig en vooral ook nuttig. Mijn ouders kunnen niet echt stilzitten (heb ik dus niet van een vreemde) dus ze hebben aardig wat klusjes gedaan. Pa heeft de achterkant van ons huis geschilderd. Ze hebben me ook begeleid en 'afgevoerd' bij een afspraak met de psycholoog. Dit is nog te heftig om alleen met een taxi heen te gaan :(

Verder heb ik mijn grenzen op de handbike weer verlegd. Het blijft fijn om hierop rond te crossen en een gevoel van vrijheid en onafhankelijkheid te ervaren.  Ook heb ik met de fysio gefietst met gevoel (op gewone fiets). Doel was om naar de praktijk te fietsen. Dit heb ik beide keren niet gehaald en geeft me een gevoel van zwakte. Maar eigenlijk is het hartstikke goed omdat ik niet met mijn blik op oneindig op mijn doel af ga, maar juist luister naar wat mijn lichaam me vertelt. Mijn warrigheid is er nog steeds, heb af en toe een kop als een gympie (met dank aan E. voor deze uitspraak). Ik heb nu op advies van de psychiater een ander tijdschema om mijn pillen in te nemen. Maar dit helpt niet voldoende. Als ik een 'zware' dag heb en moe ben dan weet ik vaak niet meer wat ik gedaan heb. En soms zijn dat hele rare dingen. Voor een deel wordt dit veroorzaakt door die K-pillen maar het hoort ook bij de conversie. Achteraf kan ik er soms wel om lachen, maar het is ook best wel beangstigend.

Een Courpoen

Niet alleen wij hadden de afgelopen 3 weken veel regen ook de moestuin heeft dat gehad. Hierdoor zijn er aardig wat planten gaan rotten. Maar toch valt er wel wat te oogsten, o.a. 2 courgettes. Maar het meest verbaasd was ik over het grote gedrocht dat aan de pompoenplant is gegroeid. Het waren zaadjes van oranje muts pompoenen, maar tot mijn verbazing zit er een heel grote, groen ovaalvormige vrucht aan. Na wat beter bestuderen lijkt het op een hele dikke korte courgette of een groene ovaalvormige pompoen. En ik weet nu ook de oorzaak .... de pompoenplant is vreemd gegaan en heeft met de courgette een vrucht gemaakt. Het is dus een kruising tussen een courgette en een pompoen of tewel een 'courpoen' of een 'pomgette'. Binnenkort volgt het recept voor courpoenesoep.

Marjoke op snelheid ...

In mijn eerdere blog had ik verteld dat we tijdens onze vakantie sportief heb gezeild. Hierbij dan een filmpje hoe dat er ongeveer uit ziet. Is kicken om met een flinke snelheid door het water te gaan, je krijgt af en toe het gevoel om er overheen te surfen. Wel vergt het veel concentratie en dat maakt het voor mij wel eens lastig, maar dit tochtje hebben we er toch van kunnen genieten. En ook heb ik mijn grenzen weer verlegd, want we hadden de gennaker (dat grote blauwe zeil) nauwelijks nog met zoveel wind opgezet. En zeker niet met mij aan het roer. Maar nu zijn de rollen omgekeerd en zit ik vaker aan het roer, omdat dat minder belastend is voor mij. En zelf aan het roer zitten, is nog sensationeler en blijkt me goed te liggen, ook omdat je dan het gevoel hebt van meer controle (tsja .... zie ik hier een overeenkomst met mijn herstelproces?).

Vakantie weer voorbij

We zijn alweer bijna een week thuis na 3 weken vakantie op de Aquaholic. De vakantie was geslaagd. We hadden niet het beste weer, maar dat mocht de pret niet drukken. Vanwege het weer en de wind zijn we niet zover gekomen, maar ook dat geeft niet (of eigenlijk toch wel?). We zijn op de Oosterschelde, Haringvliet, Spui, Nieuwe Waterweg, Noordzee, Wadden (Texel en Vlieland), IJsselmeer, Markermeer en via de staande mastroute door Haarlem weer terug naar het zuiden. We hebben lekker en ook sportief kunnen zeilen (filmpje zal ik nog posten).
Het was fijn om even weg te zijn. Geen lastige therapieen en niet heel sterk het gevoel ziek/beperkt te zijn. Natuurlijk waren er beperkingen, maar toch overheerste het gevoel van vrijheid. Op zich ging het goed op de boot, ben maar 1x gevallen met een flinke blauwe plek als gevolg en heb mijn zwemvest niet nodig gehad. Het doel om mijn reserve aan rust aan te vullen, is  niet echt gelukt. Het ´leven´ op de boot vergt toch wel veel energie en kon niet voldoende bijtanken. Ook op de boot ben ik vroeg en verward naar bed gegaan, maar was wel iets later wakker dan thuis. Maar voor iemand die vakantie heeft, was het nog steeds wel erg vroeg. Ook overdag lukte het niet altijd om te rusten, of de boot ging te schuin, was teveel herrie of we voeren met een harde klap aan de grond. Ik heb voor 't eerst in 2 jaar weer eens de rust gevonden om een boek (zelfs 2!) te lezen.
Al met al was het geslaagd ..... maar dan nu weer thuis ..... en dat valt tegen. Loop hier weer tegen beperkingen aan. Heb bijvoorbeeld al een aantal keer de opmerking gehoord: 'zo vakantie voorbij en dan weer aan het werk'. Ze moesten eens weten hoe graag ik weer zou willen werken. Ik vul de dagen nu maar weer met handbiken, creatief knutselen, rommelen in de tuin en af en toe een therapietje. Dinsdag was mijn PIT'ster weer hier en die bezorgde mij meteen een hoop irritatie. Voor mijn vakantie was er overleg tussen al mijn behandelaren en hier waren afspraken gemaakt over hoe om te gaan met mijn rare loopje. De PIT'ster vind dat ik oefeningen moet doen om goed te lopen maar mijn fysio is daar helemaal niet voor en dat heeft ze tijdens het overleg ook heel duidelijk aangegeven. Maar blijkbaar niet duidelijk genoeg, want de PIT'ster was het voor het gemak vergeten. Later bleek dat ze het er niet mee eens is en het daardoor is vergeten. Lekker is dat! Ik kan helemaal niet met die tegenstrijdige geluiden overweg. Dat was dus weer een lekker begin.

Verder zit ik weer elke dag op de handbike, lekker even wegvluchten van alles en vooral met dit mooie weer is het heerlijk. Moet nog steeds wel leren om het niet obsessief te doen en ook rust en tijd te nemen om stil te staan bij mezelf en mijn lijf. Dat is nog steeds het allermoeilijkste. Ik realiseer dat ik de laatste tijd niet zoveel heb geschreven hoe nu alles gaat en hoe ik me voel. Maar ik heb het voornemen om vanaf nu weer wat frequenter te bloggen (maar natuurlijk ook weer niet obsessief :)  Benieuwd of dat gaat lukken?

Happiness ....

Stoere vent

Martin in actie op de Joule tijdens de North Sea Regatta.

Fix You

Zo'n mooie versie van Coldplays Fix You:

FFR

Dit is onze nieuwste aanwinst. Voor de kenners: een Flat Furling Reacher. Dat wordt knallen :)

Onze vakantie

Het is alweer een paar weken geleden, maar beter laat dan nooit: een filmpje van onze vakantie. Het was fijn om weer op de boot te zijn en daarom gaan we binnenkort lekker 3 weken weg. (I.v.m. auteursrechten is dit filmpje alleen vanaf een computer af te spelen).

Vrijwilliger (m/v) gezocht!

Groot nieuws. Sinds vorige week heb ik weer werk! Ik ben nu vrijwilliger bij de Culemborgse werkgroep van Milieudefensie. Binnenkort zien jullie me dus vastgeketend op het spoor liggen, in een boom zitten en in een nertsenpak beestjes vrijlaten. Nee dit ga ik dus mooi niet doen, voor mij geen radicale acties. Ik had me een voorstelling gemaakt van een goed draaiende werkgroep met enthousiaste vrijwilligers waarmee ik zou samenwerken. Nou, dat valt tegen. Naast de coördinator bestaat de werkgroep uit 1 lid; en dat ben ik. In eerste instantie dacht ik 'dat is leuk, alles ligt nog open, ben in vrij in wat ik ga doen'. Maar nu kom ik daar een beetje van terug. Voor mij is het een hele diepe valkuil, waarin ik me met al mijn enthousiasme en ideeën in kan storten. Ik wil het wel een kans geven en ga volgende week met de coördinator brainstormen over wat we kunnen gaan doen. Misschien moeten we eerst maar eens nieuwe vrijwilligers gaan werven. Dus heb je zin, meld je aan!

Ik ben ook goed bezig met mijn moestuin en atelier. Wordt nog niet zoveel geproduceerd maar ben toch lekker aan het fröbelen. Voor mijn tuin is het nog niet zulk groeizaam weer, dus voorlopig moet ik de groente nog gewoon in de supermarkt halen. Ik heb me al twee keer aangemeld voor een lunchworkshop in restaurant 'De ontmoeting' in BonVie (een zorgcentrum hier vlakbij). Samen een lunch bereiden en daarna gezamenlijk opeten. Ik vind het een leuk idee, maar blijkbaar ben ik daarin de enige. Tot twee keer toe was ik de enige die zich had aangemeld, best wel sneu. Maar als dank voor mijn trouwe inschrijving hebben Mart en ik een lunch aangeboden gekregen. Dat was leuk. De bediening was wel wat 'down', maar ze deden hun werk goed.

Over mijn therapieën heb ik weinig nieuws te melden. Wel was er vorige week weer overleg met al mijn behandelaren. De opgave voor dit moment is om mijn behandeling te richten op 'voelen', maar niet zo heftig dat ik in de kramp schiet. In de praktijk blijkt dit een heel wankel evenwicht. Bij het minste of geringste schiet ik door in een aanval. Soms bij de meest 'onbenullige' oefening waarbij je het helemaal niet zou verwachten, is het weer raak. Het overleg was wel goed (voor wat ik er nog van weet). Duidelijk is dat ik van de psychiater niet meer kan verwachten dan alleen medicatie voorschrijven. De belangrijkste opgave voor de fysio is, dat ik zelfstandig naar de praktijk kan komen (en ook weer naar huis :))De psycholoog gaat nu mijn behandeling coördineren en maakt een behandelplan (eindelijk).

Verder voel ik me nog steeds erg raar. Soms heb ik het gevoel dat ik er niet helemaal bij ben en zweef. De verwardheid is er nog steeds. Elke avond is het raak en overdag ben ik ook regelmatig een paar uurtjes kwijt. Ik moet nog steeds erg vroeg naar bed en ben dan ook erg vroeg week wakker. 's Avonds ben dan vaak erg in de war en zeg de meest rare dingen. Weet niet waar ik ben, waar Mart opeens vandaan komt en denk vaak dat het al ochtend is. Vaak geloof ik Mart ook niet als hij iets anders zegt. We kunnen er de volgende ochtend dan wel om lachen, maar het is ook best wel beangstigend. Mijn theorie dat het allemaal door de medicatie komt, is niet meer vol te houden. Mijn behandelaren hebben er nu ook het label 'dissociatie' aangehangen (zie voor uitleg hieronder). Door een combinatie van vermoeidheid en mezelf overvragen, schakel ik eigenlijk gewoon uit.
Ik had hier al een pilletje voor, maar dat doet onvoldoende zijn werk. Daarom heeft mijn 'medicijnman' de dosis verdubbeld.
Ik hoor dat Mart inmiddels ook wakker is. Ga maar eens horen wat ik nu weer allemaal heb uitgespookt, want zelf weet ik van nix.

Dissociatie, een term uit de psychologie en psychiatrie, is een geestesgesteldheid waarin bepaalde gedachten, emoties, waarnemingen of herinneringen buiten het bewustzijn worden geplaatst, tijdelijk niet 'oproepbaar' zijn of minder samenhang vertonen.

Letterlijk betekent dissociatie 'ontkoppeling' of 'uiteenvallen'. Het is een zeer alledaags verschijnsel: iedereen verliest bijvoorbeeld wel eens de aandacht voor zijn omgeving als hij zeer geconcentreerd met iets bezig is en iedereen heeft wel eens een dagdroom. In deze zin is het gewoon een mechanisme om tot rust te komen, een afweermechanisme. Een veel voorkomende vorm is het fenomeen waarbij iemand op de 'automatische piloot' een auto bestuurt, maar opeens bijna thuis is en een groot deel van de weg onbewust heeft afgelegd. Men schrikt als het ware wakker, terwijl men al wakker was en zelfs auto reed.

Dissociatie komt ook voor als gevolg van vermoeidheid. Dit kan zowel lichamelijke vermoeidheid zijn, maar ook in periodes van grote psychische spanning kan er dissociatie optreden.

M&MArt Galerij

Mijn ateliertje op zolder is klaar. Hier kan Ma Klodder lekker haar gang gaan. Vanaf nu is er een aparte pagina waarop je al mijn 'kunstwerken' kunt zien.
Klik hier om naar de pagina te gaan Of kies de pagina in de linker menubalk.

Wat doe ik zo al?

Het is al weer lang geleden dat ik iets op mijn blog heb gezet. Niet omdat er niets is gebeurd maar meer omdat ik er geen zin in had of ik het te lastig vond. Maar hier is dan weer een update. Inmiddels heb ik weer een nieuw pilletje gekregen van mijn 'medicijnman'. Dit keer eentje om wat rustiger te kunnen slapen en minder verward te zijn. Dit pilletje doet nog niet echt zijn werk. Slaap soms redelijk en soms heel slecht. 's Avonds ben ik om 20:30 al zo moe en wappie dat ik naar bed ga. Meestal word ik dan een keer flink in de war wakker en zeg soms grappige dingen, maar het gebeurt ook dat ik dan boos ben. De eerste paar uren slaap ik als een blok maar daarna ben ik veel en vaak wakker. Vannacht heb ik bijvoorbeeld vanaf 2 uur wakker gelegen en ben er om 4 uur maar uitgegaan, het was toen nog erg rustig op straat. Gedacht wordt dat ik misschien wel oververmoeid ben, hoewel dat voor mij vaak heel anders voelt omdat de adrenaline door m'n lijf giert. Om zicht te krijgen in mijn slaappatroon houd ik nu een slaaplogboek bij. De verwardheid en de black-outs vallen onder de noemer van dissociatie. Verder heb ik een mindfulnes-workout gehad bij de psycholoog. Vreselijk hoe mijn lichaam dan te keer gaat. Ook de fysio weet nog steeds een gevoelige snaar te raken en voorlopig blijft ze dus ook maar aan huis komen. Met mijn PIT-ster ben ik aan het stoeien over een weekplanning en dagbesteding. Ook is zij af en toe het slachtoffer van mijn frustratie. Soms heb ik het gewoon nodig om een slachtoffer te hebben waarop ik boos kan zijn. Alle irritaties probeer ik ook zoveel mogelijk uit te spreken. Dit is niet altijd leuk maar de druk is dan een beetje van mijn ketel. Ik zoek nu allerlei dingen die ik overdag kan doen en mijn leven weer waardevol maken. Ik had 3 A4'tjes met ideeën, want ik wil wel van alles. Nu zijn we bezig om hier een selectie uit te maken voor de korte termijn. Zo heb ik informatie gevraagd over vrijwilligers werk. Ik wil graag solliciteren als projectgroeplid bij een lokale werkgroep van Milieudefensie. Dit is een functie voor circa 1 uur/week en lijkt met wat aanpassingen wel haalbaar voor nu. De 2 andere vacatures die ik op het oog had, zijn voor nu nog iets te ambitieus. Aanstaande dinsdag ga ik voor het eerst naar een 'zorgcentrum' hier vlakbij. Daar wordt elke week in groepjes een lunch bereid die vervolgens gezamenlijk wordt opgegeten. Aanstaande week staat de Spaanse lunch op het menu. Ik ben benieuwd of ik de jongste deelnemer ben. Eens in de 2 weken ga ik naar 'schildersles'. Omdat ik het best leuk vind om creatief bezig te zijn, ben ik bij ons op zolder een atelier aan het inrichten zodat ik daar lekker troep kan maken. Ook heb ik een nieuwe hobby gevonden in tuinieren. Ik heb nu een moestuin van 1 m2 met pompoenen, courgette en sla etc. Dat wordt straks smullen! Elke dag fiets ik ook een stukje op mijn gewone fiets. Dit is ook een vorm van therapie, omdat mijn benen vaak niet naar beneden willen. Op de fiets maak je een trapbeweging naar beneden. Omdat ik gefrustreerd raak van doelloos fietsen, ga ik nu soms met de verrekijker op stap zodat ik vogels in de uiterwaard kan spotten. Ook gaan we binnenkort weer zeilen op de Aquaholic, onze grote passie. Een nieuw zeil is in bestelling en half mei gaan we een weekje varen. Belangrijkste opgave voor mij is om hier in het nu van te kunnen genieten. Eigenlijk geld dat voor alles; 'het is nu zoals het is.... hoe verdrietig ook'. Naast deze wat passieve vormen van dagbesteding wil ik ook graag iets actiever gaan doen. Zwemmen, fysiofitness en handbiken staan op mijn wensenlijstje. Maar hierbij is de valkuil diep dat ik me hier weer helemaal in stort en wegvlucht voor de realiteit. Een doel voor mij zou zijn om bijvoorbeeld slechts 3 baantjes te zwemmen in een half uur en dus niet de gebruikelijke 20. Dit is voor nu nog te hoog gegrepen. Nu ik dit opschrijf, realiseer ik me hoe raar en krom dit eigenlijk is. Maar ooit zal ik het wel leren dat niet alles om presteren draait.

The Lazy Song

Ik houd van de pretoogjes en de glimlach van Bruno Mars.

Acceptatie ....??

Het is alweer een tijdje geleden dat ik jullie heb bijgepraat. Natuurlijk was er wel veel publiciteit rondom het artikel over mij in het AD. Vanaf nu ben ik een bekende Nederlander. Ik heb naar aanleiding van het artikel veel reacties gehad en ook werd ik herkend in een winkel. Dapper, moedig, respect, knap zijn veel gehoorde reacties. Tsja zelf vond ik het in 1e instantie allemaal wel meevallen, beetje naïef misschien. Toen ik vorige week op zaterdag een mailtje kreeg van een journalist was ik best verbaasd. Waarom vraagt hij mij... er zijn zoveel anderen die last hebben van conversie. Zondag heb ik na wikken en wegen de journalist opgebeld en hem wat vragen gesteld. Ik wilde niet meewerken aan een artikel dat de hele situatie rondom Monique van der Vorst in twijfel trekt. Maar de journalist had totaal geen vooringenomen mening. Hij wilde gewoon aan de lezers vertellen wat er allemaal bij komt kijken als je conversie hebt. En hij had na wat googelen mijn blog gevonden. Iemand die er over schrijft, wilt er ook vast over praten werd  gedacht. Ik heb na dit gesprek besloten om mee te werken. Uur later zat de journalist al bij mij op de bank en later is ook nog een fotograaf aangeschoven. Het was best belastend om het interview te geven. We hebben het ook niet helemaal af kunnen maken, want toen het ging over de toekomst en mijn doelen, haakte ik af en lag in de kramp. Gelukkig had ik van te voren uitgelegd wat er kon gebeuren. Toen ik weer in staat was om een beetje stil te zitten, moest ik nog op de foto. Ik had nog steeds wat trekkingen in mijn gezicht en dat is niet zo aantrekkelijk op de foto. Maar de fotograaf heeft gewoon tientallen foto's gemaakt, zodat er altijd wel een goeie bij zit.
Volgens mijn (oud) therapeuten was het meewerken aan het artikel een stap naar acceptatie. Net als dat mijn rolstoel een koosnaampje heeft gekregen (Rolmaatje). Maar verderop in de week heb ik ervaren dat acceptatie toch nog best ver weg is.
Woensdag was het namelijk eindelijk zover dat al mijn behandelaren met mij om de tafel zaten. Iemand uit Den Dolder heeft telefonisch een bijdrage geleverd. De grote afwezige was de psychiater. Hij had de afspraak geaccepteerd maar bleek naar de jaarlijkse voorjaarspsychiaterdag te zijn. Hij had bij mij al niet zoveel punten gescoord. En ook dit draagt niet bij aan onze relatie en mijn vertrouwen. Het overleg was wel verhelderend, maar nog heel erg verkennend. Ik zelf vond het niet echt leuk en mijn lijf nam het weer over. Het blijft zo moeilijk om iedereen te horen zeggen, dat ik vanaf nu een volkomen ander leven moet gaan leiden. Ik wist dit natuurlijk wel, maar was het stiekem toch weer een beetje vergeten. Het behandeloverleg was dus erg confronterend en sindsdien ben ik ook weer somberder. Ik wil helemaal geen ander leven, maar het zal wel moeten. Er is nog een lange weg te gaan ......
Ik ben nu allerlei dingen aan het verzinnen om mijn leven weer wat invulling te geven. Volgende week hoop ik hier wat stappen in te kunnen zetten. Ik denk eraan om een 'atelier' op zolder te maken, waar ik lekker kan klodderen. Ook wil ik vrijwilligers werk gaan doen.
Ook heb ik komende week weer een afspraak met de psiech. Mijn medicatie is dan wel een onderwerp van gesprek. Want afgelopen week was ik weer een aantal keer de weg flink kwijt. Het toppunt was wel dat ik (na een heftige sessie met de fysio) boven de puzzel in slaap viel. Martin zag dit en wilde mij naar de bank helpen. Maar lopen ging niet meer, 'nou dan kruip ik toch' zei ik. Dus kruipend ben ik op de bank beland om daar 2,5 uur heel diep te slapen. Mart heeft me 3x geprobeerd wakker te maken, maar dat lukte helemaal niet. Na 2,5 uur was ik opeens wakker en totaal in de war. Vragen als 'Wonen we hier?', 'wat doet je vader hier?' en 'ík moet fysio nog bellen' geven aan dat ik wel wakker was maar nog niet helemaal helder. Ik ben daarna in bed verder gaan slapen om midden in de nacht weer wakker te liggen. En van het hele voorval de vorige avond wist ik helemaal niks meer. Ik steek het op bijwerkingen van de medicatie, maar het kan ook een nieuwe vorm van conversie zijn. Maar daar ga ik maar niet van uit.

Ik ga er nu een eind aan breien, want ik moet zo voor de derde keer deze week naar de tandarts. Heb de afgelopen weken allemaal klachten van vullingen en spalken die eruit vallen. Ook dit wijd ik aan de medicijnen waardoor ik een droge bek krijg....maar waarschijnlijk niet helemaal terecht.

Conversie in de Volkskrant

Dinsdag 3 april heeft ook de Volkskrant een artikel gewijd aan conversie, klik hier voor artikel.

Vers van de pers!

Vanmorgen in het Algemeen Dagblad...... nieuws over mij en conversie.

De oplossing?

Morgen gewoon even onder een auto springen en hups je kan weer lopen :)) Ben benieuwd wat er morgen in het Algemeen Dagblad staat ....
Ga naar Artikel Volkskrant

This depression

Bruce Springsteen

Ademruimte?

De week van dag tot dag! Afgelopen week had ik het 'lekker' druk met allerlei therapieën.  Dit geeft me het gevoel dat ik hard werk aan mijn herstel, maar ik moet juist gaan leren dat dit niet de manier is. Rust, kunnen vertrouwen op mijn lichaam en veiligheid zijn de sleutelwoorden.
Maandag had ik voor het eerst mijn nieuwe PITster op bezoek. Deze mevrouw was eerst ziek dus daarom had ik eerst een ander vrouwke. Ik had met haar nog niet echt een band en ook niet echt een klik, dus vond ik het niet zo'n probleem om weer te wisselen. Deze nieuwe PITster is net hersteld van een hernia operatie en dat schept een band ;) Zij heeft mij helemaal uitgevraagd hoe het bij mij allemaal was gelopen en waarom ik niet herstelde. Zij bleek het hele internet te hebben gelezen over rugklachten, dus gaf me ook allerlei goedbedoelde tips. Achteraf merkte ik dat ik dat diepte-interview helemaal niet leuk vond. Ik moet dus nog leren om dit eerder aan te voelen.
Dinsdag kwam de fysio aan het eind van de dag weer aan huis en zij zag vrij snel dat ik een behoorlijke K-dag had en dat kwam er ook wel uit. Omdat ik de laatste tijd weer last heb van m'n rug en me daar best zorgen om maak, heeft ze me gemasseerd. Hierdoor kwamen er ook allerlei gevoelens los en raakte ik behoorlijk van de kaart. Uiteindelijk is ze 1,5 uur gebleven en heeft tig keer gezegd 'Marjoke, adem uit!' en 'Kijk om je heen en zie dat je thuis op de bank ligt'. 

Woensdag had ik een afspraak  met de psycholoog in Tiel. Dit werd ook een uurtje topsport. Omdat ik al vrij snel in de kramp schoot en daar flink boos en gefrustreerd om werd, dacht hij een leuke mindfulness oefening te doen, namelijk de 'ademruimte'. Het idee is dat je contact maakt met het huidige moment, door je te richten op je ademhaling. Wat mijn lichaam allemaal doet, moet ik met mildheid benaderen. Het tis zoals tis en je moet gedachten niet veroordelen maar alleen waarnemen, het mag er zijn. 
Nou de ademruimte pakte helemaal verkeerd uit. Als ik op mijn ademhaling focus, loop ik helemaal vast en liep dus blauw aan. Dit was niet de bedoeling dus hij heeft de oefening wat aangepast door te focussen op geluiden om me heen. Hier werd ik wel iets rustiger van. Ik heb deze oefening als huiswerk meegekregen en moet dit een paar keer per dag een aantal minuten doen. Dit is niet echt leuk omdat ik er errug triest van word, maar ook dat gevoel mag er zijn. Na een uur ging ik samen met Mart en mijn Rolmaatje naar huis. Ik was compleet gesloopt, voelde me alsof ik een marathon had gelopen. Thuis dus even lekker bijgeslapen.
Rolmaatje (met dank aan m'n moeder) is trouwens de nieuwe naam voor het ding. In Den Dolder hebben ze lange tijd geprobeerd om mij het ding bij de naam te laten noemen. Maar ik heb gewoon een negatieve associatie bij dat ding omdat ik er altijd mee werd afgevoerd en vervolgens op bed werd gedropt en opgesloten in mijn kooi achter het hek. Het wordt tijd dat ik ook de positieve kant van mijn nieuwe Rolmaatje ga zien. De eerste stap is hiervoor gezet met deze nieuwe naam.
Donderdagochtend waren we om half 9 alweer bij de psychiater.  Omdat ik de laatste tijd super veel last heb van bijwerkingen (wappie en kop als een gympie) heeft hij er weer een pilletje afgehaald. Ik hoop van harte dat dit gaat werken. Want elke dag aan het eind van de ochtend in slaap vallen, verwardheid, om 21 uur weer in coma te belanden en vervolgens vanaf 1 uur weer wakker te liggen, is niet echt fijn.
Donderdag bleek weer eens dat die pillen echt niet goed zijn. Toen we terug thuis waren was ik weer in slaap gevallen terwijl ik dit niet wilde. Blijkbaar was ik rond half 12 weer wakker. 's Middags viel ik weer in slaap en daarna wist ik niet meer wat er allemaal gebeurd was. Ik miste Martin in huis, terwijl die gewoon op kantoor was. Vaag wist ik nog dat fysio zou komen, maar toen ik haar opbelde zei ze dat ze om half 12 al was geweest en we samen hadden gefietst. Was dit dus helemaal kwijt. De fysio schrok hier best van. Vooral ook omdat zij mij juist heel helder vond. Dit had ik dus goed 'gespeeld'. Wel herken ik dit uit mijn Wappie-tijd in Den Dolder. Hier heb ik ook hele heldere discussies gevoerd waar ik later niets meer van wist. Het lijkt nu met een pilletje minder beter te gaan. De afgelopen dagen had ik nog wel een kop als een gympie maar was overdag niet meer zo wappie. De avond en nachten zijn nog wel hetzelfde. Maar als het zo blijft, is het wel redelijk te doen.

O ja, eindelijk hebben we het voor elkaar dat mijn behandelaren met elkaar gaan overleggen om een gezamenlijke strategie te bepalen. Ook zal hier iemand uit Den Dolder bij aanwezig zijn. Hoop dat het snel lukt om dit te organiseren.
Vrijdag zijn we naar Zeeland vertrokken. Martin heeft keihard aan de boot geklusd en ik heb zelf ook nog wat geholpen. Met dit mooie weer krijg ik af en toe weer zin om te gaan varen. Dit is wel een positief teken omdat het de laatste tijd moeilijk is om uberhaupt ergens van te genieten. Hoop dit gevoel vaker te gaan ervaren!

Schilderkunst

Afgelopen maandag ben ik weer bij de 'schilderjuf' geweest. Deze sessie heeft weer 3 kunstwerken opgeleverd. Zelf vind ik ze aardig goed gelukt. De 1e twee zijn mijn eigen stijl. Lekker snel, grof en geen details. Ze waren ook vrij snel klaar, dus was er nog tijd voor een derde kunstwerk. De juf probeerde me hiermee te sturen om iets anders te doen dan altijd en een thema in mijn achtergrond te  brengen. Ik begon behoorlijk jeuk hiervan te krijgen en gelukkig had ze dat door en liet me toch een beetje mijn gang gaan. Uiteindelijk is het resultaat wel anders. En ja hoe kan het ook anders; het thema is zee en visjes.

Ontstuiteren

Ik heb net Winny the Pooh bekeken (1 van de 48 videos uit de Kringloop). Vooral het verhaal waarin Teigetje moet ontstuiteren is grappig. Ik herken wel wat trekjes van Teigetje. Ook Knorretje is zo schattig. Ook daar herken ik wel iemand in.

TZDM (Tot ziens dan maar)

Mijn eigen ding!

In november aangevraagd en nu is het zo ver. Ik heb eindelijk zo'n ding van mezelf. Normaal als we iets nieuws in huis hebben, ga ik het direct proberen. Dit keer gek genoeg niet. Hij is binnen gezet en heb er niet meer naar om gekegen. Maar eerlijk is eerlijk, voor zo'n rol-ding, is het een mooi ding. En zo te zien past die ook goed in de auto :)
Zou ik het ding ooit bij zijn eigen naam gaan noemen?

Zooo Wappie

Herken je dat gevoel dat je helemaal 'Wappie' bent. Een aantal weken geleden zijn mijn pillen weer opgehoogd en nu word ik er elke dag weer zo wappie van. In Den Dolder heb ik dit ook een tijd gehad maar nadat we toen zijn overgestapt op pillen met een vertraagde afgifte ging het veel beter. Maar nu is de wappigheid weer terug. Aan het begin van de middag wordt ik zo wazig en heb dan het gevoel of ik een beetje boven mijn lichaam zweef. Ik moet dan snel gaan liggen en val dan in een hele diepe slaap. Daarna ben ik vaak een deel van de ochtend kwijt. Ook komt het voor dat ik om 16 uur wakker wordt en dan totaal niet weet wat ik die middag heb gedaan, mis dan gewoon een paar uren. Vorige week was het zelfs zo erg dat ik met een snee in mijn hoofd wakker werd. Ben waarschijnlijk ergens tegen aangelopen, maar  kan me helemaal niks meer herinneren. Ook 's avonds krijg ik weer zo'n Wappie gevoel en val dan meestal op de bank in slaap. Slapen gaat dus goed (behalve dag ik om 5 uur 's morgens alweer wakker ben). Nog wel ben ik vaak in de war. Martin moest soms 3x in een nacht zeggen welke dag het is. Mijn geheugen is net een zeef. Kan veel dingen niet onthouden, weet vaak ook niet meer dat we het erover hebben gehad. Wel is het handig dat ik aan 1 dvd genoeg heb, als ie is afgelopen weet ik al niet meer waarover het ging en kan hem rustig nog een keer bekijken,

Hoe gaat het verder? 
Vorige week zijn we op het spreekuur bij de psiech geweest. Daar nog een keer ons ongenoegen laten horen over het gebrek aan hulp de afgelopen weken. De pillen zijn gelukkig niet meer verhoogd. Er is bloed geprikt om te kijken wat mijn bloedspiegel is.
Begin van de week is de PIT-ster (psychatrisch intensieve thuiszorg) voor de 2e keer geweest. Ik had haar natuurlijk lang niet gezien omdat ze ziek was, maar ik heb gemerkt dat zij niet goed weet hoe ze met mijn klachten om moet gaan. Ze zegt bijvoorbeeld dat het mooi zou zijn als ik straks weer 50 km kan fietsen en vraagt zich af waarom ik niet elke week naar m'n (oude) werk ga om bijv. koffie te drinken. Dit zijn juist onderwerpen die mij erg bezighouden. Ook trekt ze de zorg die ik nu krijg en de behandelaren in twijfel. Zit ik bijvoorbeeld wel bij de juiste psychiater of moet ik een veel intensiever vervolgprogramma moeten volgen. Op zich zijn het goede vragen, maar het zou mooi zijn als al mijn behandelaren er hetzelfde over denken en een duidelijke lijn trekken. Mijn fysiotherapeut is tot nu de enige therapeut waarin ik vertrouwen heb, de GGZ heeft mijn vertrouwen nog niet gewonnen. Multidisciplinair overleg is er nog steeds niet geweest want de psycholoog had mij nog niet gezien. Nou afgelopen woensdag heeft de psycholoog mij gezien. We hadden de indruk dat hij best schrok van mijn klachten. Na een paar minuten zat ik alweer flink te shaken en kon weinig meer zeggen, Maar hij is wel een van de eerste therapeuten die aandringt op een overleg met de andere therapeuten en zelfs met Den Dolder, dus in hem heb ik nog wel vertrouwen.

Verder ben ik voor het eerst zelf naar de fysio geweest. Heb daar 5 minuten geroeid en dat was alweer genoeg. Ik kon daarna niet meer met de fiets naar huis dus heeft de fysio me thuis gebracht. Mijn ervaringen met de regiotaxi zijn goed. Ben met de taxi naar huis gegaan na een uurtje schilderen.

Mijn tijd thuis breng ik door met puzzelen. Ben nu begonnen aan eentje van 3000 stukjes. Omdat ie zo groot is, moeten we de komende weken maar met ons bord op schoot eten.

Hoe is het nu?

Het blijft een moeilijke vraag om te vertellen hoe het nu gaat. Ik heb nog steeds veel moeite om te aanvaarden dat dit voorlopig is zoals het is. Wanhopige buien  blijf ik houden. Ook verlies ik soms alle hoop en heb weinig vertrouwen in verbetering. Mijn fysiotherapeute probeert de wanhoop weg te halen. Ook stimuleert zij me om meer dingen te gaan doen. Ik ga volgende week bijvoorbeeld samen met mijn fysio proberen om weer wat te sporten.LKijken hoe mijn lichaam daarop reageert. Ook oriënteer ik me op vrijwilligers werk. In tegenstelling tot de fysio heb ik weinig vertrouwen in Pro Persona, de GGZ die mij begeleid. De psychiater neemt naar mijn mening te weinig initiatief en een visie ontbreekt. Overigens is dit ook de mening van de fysio. En de extra hulp (PIT) die ik zou krijgen is in totaal 1x geweest en toen werd ze ziek. Ik heb al een paar keer heel wanhopig gebeld en gevraagd om een vervanger. Maar die is er niet, dus wordt de tactiek gevolgd van zo snel mogelijk afpoeieren. Martin heeft zelfs nog met de psiech gebeld om zijn zorg aan te geven. Ook hij kreeg als antwoord 'het is erg vervelend, maar kan er verder niks aan doen. U  moet wachten tot zij weer beter is en nee vervanging is er niet'. Volgende week hebben we weer een afspraak met hem. We zijn beide behoorlijk geirriteerd door de gang van zaken dus dat wordt gezellig.

Ziektewinst?

Vier jaar ziekte heeft me een heleboel kaarten opgeleverd. Vandaag heb ik ze allemaal in een grote doos gestopt. Best lastig om te zien, omdat dan de hele lange weg, die ik al af heb gelegd, aan je voorbij trekt.  En die weg is niet ten einde. Ik zeg altijd dat ik al veel te lang ziek ben, omdat ik dubbele kaarten begin te krijgen. Maar ondanks dat, blijft het leuk om post te blijven ontvangen. Dus iedereen die aan onderstaande indrukwekkende stapel heeft bijgedragen, super bedankt daarvoor.

M&MArt

Afgelopen maandag ben ik samen met mijn fysiotherapeut naar 'schilderles' geweest. Gewoon bij iemand op zolder die creatief bezig gaat met kleine groepjes mensen. Voor mij had ze een opdracht voorbereid. Ik voelde even wat weerstand want ik hou er in het algemeen niet van dat wordt voorgekauwd wat je moet doen. Laat mij maar lekker wat aanklooien. Ik mocht met ecoline aan de slag op nat papier. Hierdoor krijg je allemaal uitgelopen kleuren. De eerste keer had ik teveel kleuren gebruikt en was mijn papier helemaal gevuld. Het tweede vel moest ik wat minder kleuren gebruiken en ook witte stukken achterlaten. Nou, helaas niet gelukt. Kon me eruit lullen door te zeggen dat dit gewoon mijn stijl is, verven op mijn eigenwijze. Daarna heb ik uit het vel wat schilderijtje geknipt en ik moet zeggen dat het resultaat heel aardig is geworden. Ik moet nu bedenken of ik dit wil blijven doen, als tijdverdrijf was het best leuk. Maar of ik het ook leuk blijf vinden, is nog even de vraag. Misschien maar gewoon proberen
Nou hier dan het resultaat, bieden staat vrij!

Thuis ben ik ook creatief bezig geweest. Soms om mijn frustratie kwijt te kunnen, ga ik flink tekenen. Maar deze fotos zijn niet zo vrolijk en hou ik lekker voor mezelf. Maar soms komt er ook iets vrolijkers uit, ja bijna altijd visjes.

Loesjes Lente

De psiech en WMO

Donderochtend vroeg hadden we een afspraak bij de psiech. Het gesprek niet helemaal zoals ik zou willen, maar ik was niet in staat om dit uit te spreken. Na 10 minuten was ik namelijk al helemaal vastgelopen, kramp, trillingen en niet meer kunnen praten. Ik heb op dit moment weinig vertrouwen in mijn psiech. Hij wekt niet de indruk dat hij mijn klachten begrijpt. Komt zelf niet met ideeën en schrijft alleen recepten voor extra pillen vooe. De pillen worden dus nog verder verhoogd. Het meest teleurgesteld was ik toen hij zei dat hij me over 2 maanden weer wil zien. Ik begrijp dat niet, het gaat helemaal niet goed met me. Uiteindelijk hebben we een afspraak gemaakt voor over 3 weken. Ook gaat hij een psycholoog inschakelen. Ik had dus een slecht gevoel overgehouden en dat gevoel heb ik nog steeds. Het was balen dat mijn extra hulp ziek is geworden, kon er dus ook niet met haar over praten. Ik ben van plan om morgen met de psiech te bellen en uit te leggen hoe ik gesprek ervaren heb.
Donderdagmiddag kwam ook nog de WMO consulente bij ons langs, De maatschappelijk werkster uit DD was hier ook bij. Dit gesprek ging goed, eindelijk iemand die meedenkt. Ik krijg nu een taxipas waarmee ik goedkoop met de regiotaxi kan rijden. Eerder kwam ik daarvoor niet in aanmerking omdat ik teveel verdiende, maar nu hebben ze de inkomensgrens laten vallen. Ook krijg ik zo'n ding, je weet wel zo'n rolding. Binnenkort komt er een leverancier van rolstoelen langs om te passen.  Tsja ... ik zal eraan moeten geloven. Al met al een heftige donderdag.

Piramide

Ook de moeilijke pyramide puzzel staat in elkaar. Wel een klein beetje vals gespeeld.

Beestenboel

Dit heeft me een jaar Altrecht opgeleverd .... een gezellige beestenboel!

Gelukkig?

Je gelukkig voelen is met andere ogen 

naar dezelfde dingen kijken.

Al 3 weken thuis

Ik ben al weer ruim 3 weken thuis. En eindelijk wat zin gevonden om weer eens wat te bloggen. Mijn laatste weken in Den Dolder waren zwaar. Ik was heel boos, gefrustreerd en verdrietig omdat ik me steeds meer ging realiseren dat ik anders moet gaan leven. Ik heb zelfs nog verschillende keren mijn excuses aangeboden omdat ik zo aan het draken was. Vooral de kunstzinnige therapeut moest eraan geloven. Ik snapte totaal niet wat ze met haar laatste opdracht  bedoelde, ik wilde gewoon vingerverven en dan zonder regeltjes, maar zij dacht daar anders over. Maar uiteindelijk heb ik toch lekker geklodderd.
Ik was dus duidelijk niet in de stemming om een leuk afscheid te vieren. Ik wilde het afscheid van de hele groep dan ook sober houden. Op zich ging dat goed, zonder speeches en lastige vragen (ik had het team expliciet gevraagd om geen confronterende vragen te gaan stellen). Op woensdagavond had ik apart afscheid genomen van 5 groepsgenootjes waar ik een hechtere band mee heb. Ik had voor allemaal een 'overlevingspakket' gemaakt. Ik zelf werd ook flink verwend. Ik heb bijvoorbeeld een puzzel van 3000 stukjes gekregen (ik heb overigens nog geen plaats gevonden om deze neer te leggen, maar dat komt wel). Aan de groep en het team had ik een Loesjes scheurkalender gegeven. Ik heb namelijk tijdens mijn opname een wisselcollectie met Loesjes opgehangen. Dit werd niet altijd door iedereen gewaardeerd, maar dit was volgens sommige therapeuten mijn ondeugende kant (nou hebben ze al die andere ondeugende stunten gemist). De laatste avond heb ik bijvoorbeeld nog op een bed staan springen en daar samen met iemand lekker op gelegen en naar het pingpongen gekeken..
Ik had ook nog een leuk kadoo voor mijn evv'er. Ook in Den Dolder was het namelijk duidelijk dat ik iets met vissen heb. Mijn evv'er had ooit bedacht dat een goudvis ook een nieuw doel in  mijn leven kan zijn. Met deze opmerking heb ik vaak de draak gestoken; 'ga echt geen hele dagen naar een goudvis kijken'. Dus als kado had ik een vis gekocht. De naam was snel bedacht. 'Marjokertje' zwemt nu in Den Dolder tussen de andere vissen en was snel door de groep geaccepteerd.

Tsja en toen zat ik opeens thuis. En dat valt zwaar. Op zich was mijn nazorg redelijk geregeld maar toch blijft de overgang een hele grote stap. De eerste week moest ik van alles regelen met verzekering, medicijnen en huisarts etc. Mijn psychosomatische fysiotherapeut is direct twee per week aan huis gekomen. En die therapie komt weer goed binnen en eindigt in een aanval. Ook heb ik mijn psychiater nu  1x gezien. Was kennismakingsgesprek en hij heeft direct mijn pillen nog wat opgehoogd. Ook heeft hij kennis kunnen maken met mijn aanvallen. De psiech zit in het ziekenhuis en gelukkig hadden ze daar een rolstoel. Omdat het toch allemaal zwaar tegenvalt en mijn depressie me flink in de weg zit, hebben we extra hulp gevraagd. De bedoeling was dat ik extra begeleiding zou krijgen van een PITter (psychisch intensieve thuiszorg), Dit was even een gedoe omdat niemand goed wist hoe dat te regelen. En wat bleek de Pitter in deze regio zit thuis met een hernia, lekker toevallig. Nu komt er 2x per week een maatschappelijk werkster uit het ziekenhuis langs om mij wat te helpen. Ook werkt Martin minimaal 1x in de week thuis. Ik moet weer een nieuw leven gaan opbouwen. En dat valt op dit moment niet mee. Hoe langer ik thuis zit hoe groter de weerstand wordt.'Ik wil niet ziek zijn, waarom ik, het heeft lang genoeg geduurd, ik wil dit leven niet!'. Ik heb dus ook weer flink boze buizen en ben ook erg verdrietig. Het is eigenlijk een rouwproces waar ik doorheen moet. Afscheid nemen van mijn oude leven. Maar op dit moment gaat dat nog voor geen meter. Verstandig weet ik dat loslaten en opnieuw opbouwen de enige juiste weg is, maar mijn gevoel wil daar nog niet in mee. Nu ik opschrijf merk ik dat het me weer flink raakt. Maar gelukkig druppelen de tranen niet op papier en is mijn tekst nog leesbaar.

Kortom, het leven thuis is Kortom Uitermate Teleurstellend. Ik hoop dat ik positieve energie kan vinden om door te gaan op een nieuwe weg.

Nog één week voor de boeg

Vanavond vertrek ik voor de laatste keer naar Den Dolder. Donderdag heb ik eindevaluatie met het team en vrijdag worden ik en mijn fiets opgehaald. Vreemd hoor. Vooral ook omdat ik er helemaal geen goed gevoel bij heb. Ik heb het gevoel dat ik nog lang niet klaar ben en nu ongeveer op het diepste punt zit. Met name de depressie zit me nu behoorlijk in de weg en lijkt alleen maar erger te worden. Woensdag hoor ik of ik nog meer pillen moet slikken. Afgelopen week waren er veel aanvallen en was ik af en toe heel verdrietig. Bijna alle therapieën strandden ruim voor tijd in een aanval, zo zo frustrerend. Donderdag had ik zoveel spanning opgebouwd dat het aan het eind van de middag uitknalde. Was compleet de weg kwijt. Zo boos en verdrietig om de situatie. Heb 3 uur lang gejankt en gegooid met dingen. De verpleging had de tip om toch wat afleiding te zoeken in bijvoorbeeld muziek of tekenen. Met Greenday keihard aan (sorry buurvrouw) ben ik gaan tekenen. Nou tekenen is een groot woord, maar het was wel met gevoel. Verschillende stiften zijn leeg, vooral de zwarte. Niets hielp en ook de verpleging kon me niet echt rustiger krijgen. Om kwart voor 8 ben ik de taxi ingegaan en gelukkig was ik toen wat bedaard. Toen ik thuis kwam, wachtte daar nog een fijne boodschap op me. Mijn oude 'baas' had gebeld met Martin om te vragen of ik in april weer aan de slag kan in mijn oude functie. Want ik heb een overeenkomst dat het waterschap die plek voor mij vrij houdt tot 1 april. Mart heeft aangegeven dat het er niet in zit dat ik 1 april weer 24 uur werk. Ik weet dat dat zo is, maar zelf durfde ik dat niet te zeggen. Deze boodschap kwam keihard en kon ik er eigenlijk nu niet bij hebben. Alhoewel ik natuurlijk stiekem wel wist dat werken geen optie was, het team is daar ook vrij duidelijk in geweest, kwam de klap toch keihard aan. Het is nu zo definitief en het versterkt mijn gevoel van nutteloos te zijn.
Ik heb het weekend puzzelend doorgebracht, dat is toch een goede afleiding. En ik heb mijn afscheid voorbereid. Ik wil een sober afscheid, omdat ik niet in jubelstemming ben. Voor een aantal mensen, die ik wat langer ken, heb ik wat gekocht en van hun neem ik inniger afscheid apart van heel de groep. De hele groep krijgt donderdag iets bij de koffie en daar wil ik het bij laten. Ik wil ook niets zeggen bij mijn afscheid, want dat is veel te lastig en daardoor kan ik weer in de kramp belanden. Ik wil ook proberen om onder de standaard vragen van 'wat heb je geleerd', 'wanneer was de ommekeer' en 'wat wil je meegeven aan nieuwe cliënten'. Deze vragen roepen veel te veel op bij me en ook kan ik ze niet positief beantwoorden. Ben benieuwd of ze dit verzoek zullen respecteren. Wordt vervolgd ....

Terugblikken?

Wateroverlast?

Een nieuw jaar

Het nieuwe jaar is inmiddels begonnen en het oude jaar is overwonnen. Dit is zo'n moment dat je stil staat bij wat er het afgelopen jaar allemaal is gebeurt. Ik had verwacht dat 2011 mijn jaar zou worden. Een half jaar therapie volgen en dan beginnen met een nieuwe start van mijn leven. Als ik er nu op terug kijk is deze wens niet uitgekomen en dat doet pijn.... heel veel pijn. Maar gelukkig komt er elke keer weer een nieuw jaar waarin je het opnieuw kunt proberen. En dat gaan we dan ook maar gewoon doen.

Ik ben inmiddels een week thuis. De eerste dagen gingen redelijk. Had een beetje vakantiegevoel, niets hoeft alles mag en Mart was altijd in de buurt. Later in de week ging ik me realiseren dat dit geen vakantie is voor mij, maar dat dit straks gewoon mijn leven is. En die klap kwam hard aan, want ik wil dit gewoon nog steeds niet. Je moet dit voor nu aanvaarden en niet te ver in de toekomst kijken zeggen de wijzen dan tegen me. Ik weet ook prima dat dat zo is, maar het doen is toch effe wat anders. Inmiddels ben ik dus ook weer wat gestresster en meer in beweging. Alles wat me er aan doet herinneren dat ik ziek ben, geeft veel verdriet. Ik wil gewoon niet ziek zijn!
Ik heb nog 2 weken bij Altrecht tegoed. Ik verwacht in die weken geen grote omslag. Ik heb nu sterk het gevoel dat een jaar Altrecht me niet heeft gebracht wat ik had gehoopt. Laten we eerlijk zijn, ik ging er met een stok in en kom er met een rolstoel en een flinke depressie uit. De pillen zouden nu wat moeten gaan werken. Heb inmiddels een hogere dosis. Zelf weet ik nog niet goed of ze dat nu al doen. Ik heb nog steeds vreselijke wanhopige buien waar ik moeilijk uit kom. Wel heb ik nu pillen  die hun werkzame stof vertraagd afgeven en hier word ik dus gelukkig niet zo dizzy van.
De komende weken moet ik vooral mijn nazorg regelen. Lig nog in de clinch met mijn verzekering voor vergoeding van fysiotherapie. Heb inmiddels bezwaar gemaakt tegen hun afwijzing en ik heb goede hoop dat ze het wel gaan vergoeden. Dat heb ik dan toch maar weer mooi zelf geregeld.

Gelukkig nieuwjaar

Ik wens al mijn volgers een supergoed 2012!