/> Je zal het maar hebben!: mei 2011
Er is een fout opgetreden in dit gadget

zondag 29 mei 2011

Tijdelijk adres in Woerden

Mijn adres voor de komende weken is: RPC Woerden
Gesloten Afdeling
t.a.v. Marjoke Muller
Blekerijlaan 3
3447 GR WOERDEN

Groeten uit Woerden

Ik ben weer uitgeslapen, dus even tijd voor een update vanuit Woerden. Ik heb inmiddels een andere kamer op de  PsychMed-unit (zijn 2 aangepaste kamers op de gesloten afdeling). Ik heb nu een eigen douche en toilet, dat is wel luxe. Ik zit inmiddels op de maximale dosis aan sondevoeding (65 ml/uur). Op zich gaat dit goed alleen is toch niet iedereen hier even deskundig. Vrijdag had ik teveel gegeten van de warme hap en werd daarna misselijk. Gevolg was dat een deel van de maaltijd en een deel van de sonde eruit kwamen. Gelukkig was er een verpleegster die vrij recent nog een sonde bij iemand had ingebracht, dus die kon hem opnieuw inbrengen. De twee andere verplegers, die alleen nog maar op een pop hadden geoefend, stonden er met hun neus bovenop om te kijken hoe het ook al weer in de praktijk werkt. Blij dat niet zij op mij gingen oefenen :) De nachtverplegers hebben ook nog niet zoveel kennis van sondevoeding. Daardoor heb ik al een aantal keer een paar uur voeding gemist. Zowel gisternacht als vannacht hadden zij een nieuwe zak voedsel aangekoppeld, maar waren dus vergeten het slangetje door te spoelen. Ik wist ook niet dat dat moest. Gevolg was dat vannacht de hele boel verstopt zat. Vanmorgen moest dus voor de derde keer de sonde worden vervangen. Weer met de voltallige verpleging om mijn bed, want zo'n handeling is toch wel reuze interessant. Het is nog steeds niet echt prettig om zo'n slangetje door je neus en keel geboord te krijgen. Maar goed alles zit nu weer op zijn plek en ik word lekker gevoerd. Ik probeer nog steeds zoveel mogelijk ernaast te eten met kleine beetjes tegelijk, want ik wil hier snel weg. Ik voel me hier echt niet op mijn plaats. Inmiddels heb ik wel verschillende gesprekken gehad over mijn grenzen en mijn behoefte aan rust. Ze blijken hier eigenlijk totaal geen idee te hebben van hoe in Den Dolder met psychosomatische patienten wordt omgegaan. Hoe ze met allerlei andere psychiatrische patienten moeten omgaan, weten ze als de beste. Zo moet ik bijvoorbeeld mijn pillen slikken op het verpleegkantoor, want stel je voor dat je ze niet inneemt. Gelukkig hoeft dat niet met de zetpil ;) Voor mij betekent dit dat ik 4 keer per dag op en neer moet karren om mijn pillen op te halen. Ik heb gepleit om mijn pillen zoals ik gewend ben gewoon per dag te krijgen. Maar dat mag niet. Niet omdat ze mij niet vertrouwen, maar omdat ze dan van mijn kamer gejat kunnen worden.
Je maakt hier van alles mee, maar eerlijk gezegd zit ik hier totaal niet op te wachten.  Zo is er gister iemand tijdens een wandeling vandoor gegaan en op de trein gesprongen. Vanmiddag was ze weer terug. Alle acute gevallen, dus mensen die van de straat worden opgepikt etc, worden hier binnen gebracht. Zo was er vanmiddag opeens paniek want er moest een bed op wieltjes komen voor iemand die hysterisch was binnengebracht en was platgespoten. En er zijn maar twee bedden op wieltjes en laat ik er daar nou net een van hebben. Maar gelukkig hebben ze het andere bed gebruikt. Ik kan aan dit soort dingen niet echt wennen en het zal ook niet gaan wennen,  krijg er de zenuwen van.
Nu weer tijd voor rust straks om half 6 weer de warme prak.

Bij deze nog een 'leuke' foto van hoe ik erbij lig.

donderdag 26 mei 2011

Soms kan het snel gaan!

Dinsdag was ik nog aan het balen dat er geen besluiten werden gemaakt. Woensdag om 11 uur  kreeg ik te horen dat ik om 14 uur die middag zou worden opgenomen in RPC Woerden. Daar zit ik nu dus op de gesloten psychiatrische afdeling. Ik lig op een speciale Psychmed-unit kamer, met een lekker ziekenhuisbed en eigen douche en toilet. Vandaag is de sonde er in gegaan  en een ECG gemaakt. Viel alles mee en ik kreeg nu 24 uur per dag voeding. Daarnaast probeer ik nog zoveel mogelijk te eten, vooral ook tomaten en bananen (want mijn Kalium gehalte is te laag). Ik wil zo snel mogelijk aansterken, zodat ik hier snel weer weg kan. Want ik kan me totaal niet identificeren met de rest van de mensen hier. Is echt triest wat hier zoal rondloopt. Het is nog erg zoeken want ze hebben hier vooral verstand van psychiatrische ziekten en kunnen speciale medische handelingen verrichten. Maar rust en grenzen bewaken, hebben ze hier niet echt van gehoord. Dus dat is nog een beetje zoeken, want ze willen dat ik hier zoveel mogelijk met de groep mee doe.
Ik blog nu in de huiskamer, want wifi hebben ze hier niet. Ben gesloopt van vandaag, dus ga nu lekker naar mijn kamertje.

dinsdag 24 mei 2011

Balen van onzekerheid!

Het is bijna half 10 en ik lig te balen op mijn kamertje. Verveel me en heb nergens zin in. Ben net 10 minuutjes 'uitgelaten', gezellig maar veel te kort om mijn rotgevoel weg te nemen. Waar komt het gevoel dan vandaan? Ik ben weer in een opstandige bui, ik wil VRIJHEID. Gewoon de dingen kunnen doen op mijn manier, wanneer en zolang ik zelf wil en niet voor alles afhankelijk zijn van anderen. Daarnaast speelt de onzekerheid en onduidelijkheid over de nabije toekomst. Er moet iets gaan gebeuren om me te laten aansterken (na 't weekend was er weer ruim een kilo af), maar wat en wanneer is nog onduidelijk. En in de tussentijd lig ik hier voor mijn gevoel maar te wachten tussen wal en schip. Gisteren leek het erop dat er een aardige optie was om mij te laten aansterken. Ik zou dan gewoon hier in Den Dolder kunnen blijven en vanuit de eetkliniek van Altrecht (Rintveld) zouden ze me dan sondevoeding komen geven. Deze optie sprak mij wel aan, vooral omdat ik dan in deze vertrouwde omgeving kan blijven. Nu blijkt dat het organiseren hiervan minstens een paar weken duurt en dat ook de diëtiste dan op vakantie gaat. Dus optie geschrapt.
De andere optie was om me op te laten nemen op een psychiatrische afdeling van een ziekenhuis (Woerden of Utrecht). Maar zodra ze hier het woord conversie horen, valt het onder de acute psychiatrie en willen ze me op een gesloten afdeling opnemen. Dit zie ik zelf helemaal niet zitten en het behandelteam ook niet. Bovendien zou dit ook een paar weken gaan duren. Dus deze optie valt ook af, gelukkig maar.
Wat dan overblijft is om me gewoon op te laten nemen op een medische afdeling in het ziekenhuis. Maar dat regelen is vandaag niet gelukt. Morgen gaan ze er weer verder mee. Ze doen erg hun best en zitten er echt hard achteraan, maar het wil niet echt vlotten.
En daar heb ik nu de balen van. Wil zo snel mogelijk uit deze afhankelijke situatie en ik zie het weekend alweer naderen, wat gaat dat dan weer brengen. Allemaal gedachten die door mijn hoofd spoken.
Toch zo maar onder de wol kruipen en dan misschien nog even film kijken en hopen dat ik met behulp van mijn pilletjes wat kan slapen. En wie weet ziet de dag er dan morgen weer heel anders uit.

zondag 22 mei 2011

Nog lang niet jarig!

Gisteren ben ik 37 jaar geworden. Op naar de 40! Maar geestelijk voel ik me nog een stuk jonger, over het lichamelijk deel moeten we het maar even niet hebben. Kreeg gister nog wel een compliment dat iemand mij ergens in de 20 schatte.
Mijn verjaardag heb ik dus in Den Dolder moeten vieren. Al met al was het best een leuke dag, waarop ik flink ben verwend. 's Morgens zijn mijn moeder en broer langsgekomen met heel veel kadootjes van zichzelf maar ook van allerlei andere mensen. Ook had ik nog 2 kadootjes gekregen van medeclienten hier. We hebben taart in de tuin gegeten. Na ca 45 minuten was ik een beetje gesloopt en ben ik gaan rusten. Moeders en Ronald zijn het bos in gegaan. Daarna zijn ze nog even terug gekomen en toen heb ik zelf gezegd op een gegeven moment dat het genoeg was en weer moest rusten. Complimentje waard!
Na mijn middagslaapje kwam Martin langs. 's Morgens had hij met de Windveer vanuit Durgerdam getraind. Ook Mart had tassen vol met kadoos bij zich. Hij heeft de boel nog wat extra versierd met een slinger en nog meer ballonnen. Twee ervan waren direct geknapt (slechte adem?). Ook met Mart heb ik nog even in de tuin gezeten. Daarna zat ik er wel weer doorheen en kon voor het eten nog wat in dommelen.
Het was een leuke en gezellige dag, maar 's avonds bleek dat die toch wel zijn tol had geëist. Want de verpleegster kon weer wat bakjes legen. Omdat ik bang ben teveel gewicht te verliezen en dat de situatie zo acuut wordt dat ik wel naar de gesloten afdeling moet, heb ik 's nachts nog wat mueslyrepen weggeknaagd.

Vanmorgen zijn 2 oud-collega's, of ik noem het liever toekomstige collega's, langs geweest. Ook weer flink verwend met een mand vol kadootjes. Na zo'n 50 minuten zijn zij weer vertrokken omdat ik steeds meer begon te bewegen. Blijft lastig dat ik niet zo lang bezoek kan ontvangen. Maar ja het is voor nu zoals het is ...

Ik wil iedereen bedanken voor de kaartjes, krabbels, mails, sms'jes en kadootjes. Het doet me goed dat zoveel mensen nog aan me denken!
Krabbel Plaatjes

Krabbel plaatjes

vrijdag 20 mei 2011

Leuk is anders!

Wat was het gisteren heerlijk om sinds anderhalve week weer ons onder een warme douche te staan, uuuh ik bedoel zitten. Het bericht dat ik komend weekend wederom in Den Dolder blijf, was iets minder. Ik begrijp dat dit het verstandigste is, maar leuk is anders. Wordt zo wel een hele aparte verjaardag. Van de fysio heb ik gisteren balonnen gekregen.  Mijn broer en Mart waren hier gisteravond voor een voorlichtingsavond dus die konden ze mooi opblazen. Touwtje eraan en ze hebben ze aan het plafond gehangen. Kan ik toch een beetje in de feeststemming komen. Want dat is nodig want ik voel me de afgelopen dagen niet echt heppie. Hier vanmorgen nog een gesprekje over gehad. Dit gevoel is reëel voor de situatie waar ik in zit. Iedereen zou er flink van balen. Maar de kunst is nu dus om dat gevoel ook toe te laten. Ik kan mezelf oppeppen, maar dat gaat me niet helpen. Ik mag gewoon verdrietig zijn, zolang ik er maar niet alleen mee blijf zitten en het uit en niet mijn vrolijke masker opzet. Dus nog maar even lekker met ballen gesmeten. Dat ik dit nu voel is juist een stap in de goede richting.
Over mijn 'overplaatsing' kreeg ik gisteren minder goed nieuws. In Woerden komt misschien maandag een plek vrij, maar dat blijkt nu op een gesloten afdeling te zijn. En daar pas ik niet tussen, het team wil me dit eigenlijk ook niet aandoen om me tussen de 'gekken' te laten rondlopen. Dus zolang de situatie niet verslechterd gaat de arts hier maandag nog wat alternatieven aanboren. Het is dus allemaal nog even onzeker en afwachten. Vanmorgen van de diëtiste hier uitgebreid uitleg gekregen over wat sondevoeding inhoudt en welke vormen je daarvan hebt.

Nu is het zaak om toch nog iets van mijn verjaardag te maken. Ik krijg wel bezoek, maar ook dit moet ik goed plannen. Ik krijg hier bijvoorbeeld de tip om het bezoek het bos in te sturen en dan zelf te rusten en het zo in tweeën te knippen. Mijn eerste kadootje heb ik al gekregen van 2 medeclienten, een heel lief gebaar. Morgen mag ik het pas uitpakken.

woensdag 18 mei 2011

Zeg me dat het niet zo is!

Met dank aan Bimke voor de suggestie van dit nummer, en daarom ook de Antwerpse live versie.

Een paar weekjes er tussenuit!

Dat het niet zo goed met me gaat, hadden jullie al begrepen. Ik zag zelf tot nu toe de ernst van de situatie onvoldoende in, voor mij een heel herkenbaar patroon. Maar gelukkig is er nog een behandelteam die me de beste zorg wil bieden. En de conclusie is dat ze dat op dit moment in Den Dolder niet meer kunnen. Mijn fysieke conditie is de laatste weken sterk achteruitgegaan en er zit ook geen verbetering in. Ik weeg bijvoorbeeld nog maar ca 52 kg en dat is echt veel te weinig, mijn bloeddruk en pols zijn ook nog steeds extreem laag. Door mijn slechte fysieke toestand kan ik hier ook nauwelijks therapie volgen. Dus daarom wordt nu actie ondernomen. Ik ga voor een paar weekjes naar het Zuwe Hofpoort ziekenhuis in Woerden waar ze meer medische expertise hebben om me weer wat op te lappen. Ik ga daar naar de afdeling Psychmed. Deze afdeling werkt nauw samen met Altrecht Psychosomatiek en behandelt psychiatrische patiënten met medische problemen. Ze zullen me hier o.a. met sondevoeding weer op krachten laten komen. Als dit lukt ga ik daarna weer terug naar Den Dolder.
Wanneer ik naar Woerden ga is nog niet exact bekend, maar dat zal waarschijnlijk ergens volgende week zijn. 

Dit is weer heel wat, dat op me afkomt. Ik had dit niet verwacht, gepland, gehoopt en gewild. Maar eigenlijk verlopen de afgelopen drie jaar van mijn leven al op deze manier. Het loopt steeds anders dan ik van te voren bedenk en verwacht. Het beste is maar om gewoon geen verwachtingen te hebben, maar ja dat is makkelijk gezegd .........
Leef je leven zonder verwachtingen
dan zal je ook niet teleurgesteld raken!

Loslaten

Loslaten is achterom kijken zonder spijt, 
vooruit kijken zonder verwachtingen 
en het leven ervaren in het hier en nu.

dinsdag 17 mei 2011

De ernst onderschatten?

Oooh .... paar kilootjes eraf, beetje moe, te moe om te lopen. Even paar boterhammen eten en binnen houden en alles is weer goed. Dit blijkt dus iets te simpel gedacht en ik onderschat de ernst van de situatie behoorlijk (maar dat wist ik al dat ik daar goed in was, hoort ook een beetje bij conversiepatienten). Er komen dus drastische maatregelen om mijn conditie weer op peil te krijgen maar die zijn nu nog te vers om over te bloggen. Benieuwd .... keep follow me!

maandag 16 mei 2011

Ook verdriet mag er zijn!

Vandaag voel ik me moe, futloos en verdrietig. Verdriet over de klote situatie waarin ik op dit moment zit, verdriet over dat mijn leven compleet anders loopt dan gepland. Het is moeilijk om dit verdriet te voelen, het liefst onderdruk ik dit gevoel dan ook. Maar naast alle andere emoties mag ook het verdriet er zijn, sterker nog het moet er zelfs zijn!

zondag 15 mei 2011

Balen van niets doen!

Heb er vandaag moeite mee om de waarde van niets doen in te zien! Ook dit weekend ben ik in Den Dolder gebleven. Ik ben nog te zwak om naar huis te gaan. Bovendien heb ik 2 weken niet gelopen en thuis moet ik echt kunnen lopen om uit de voeten te kunnen. Met een rolstoel kom je bij ons in huis niet ver. Het was dus verstandiger om nog een weekend hier te blijven. Ik probeer nog steeds zoveel mogelijk rust te nemen, 2-3 keer per dag heel kort mijn bed uit. Daarnaast probeer ik steeds meer te eten. Gisteren ging dat nog even goed mis. Zo erg dat de kleine kotsbakjes werden vervangen door een emmer. Waarschijnlijk was dit ook een reactie op het bezoek van die middag. Voor het eerst was er een vriendin op bezoek die ik lang niet had gezien. Erg gezellig, maar ook inspannend en aangrijpend. Ook Mart is natuurlijk trouw langs geweest van 't weekend.
In het algemeen gaat het steeds beter om me aan deze toestand over te geven en de waarde van niets doen in te zien, maar vandaag heb ik er even flink de balen van om hier 'opgesloten' te liggen en voor alles van anderen afhankelijk te zijn. Ik wil gewoon zelf uit mijn bed kunnen en ook zo graag weer eens een keer onder de douche. Heel misschien dat dat er morgen in zit, tot nu toe was dit nog steeds te inspannend.

Afgelopen week was erg rustig. Geen therapieen, behalve dat de fysio wat oefeningen op bed heeft gedaan en me een keer mee naar buiten heeft genomen. Wel had ik afgelopen donderdag de bespreking van mijn behandelplan. Alle therapeuten brengen dan normaal gesproken verslag uit van hoe ze mij hebben ervaren. Maar omdat mijn belastbaarheid erg laag was, was de vorm van de bespreking wat aangepast. Ik mocht beginnen met mijn visie te geven tot nu toe. En ik moet zeggen dat dat me vrij goed afging, wel een beetje hakkelend maar de woorden kwamen mijn strot uit. Ook kreeg ik van verschillende kanten complimenten voor mijn 'presentatie'. Dus gelukkig ben ik dat nog niet verleerd. In plaats van dat vervolgens iedereen zijn zegje doet heeft een van de therapeuten vervolgens een samenvatting gegeven van alle verslagen. Zo waren we binnen een kwartier klaar en kon ik weer naar mijn kamer. De samenvatting was lovend: 'Ik had spectaculaire sprongen vooruit gemaakt in het aanvaarden van mijn klachten'.  Hier ben ik natuurlijk best trots op. De behandeling gaat dus voort. Het behandelplan wordt nu geactualiseerd en dan krijg ik ook alle verslagen die over mij zijn gemaakt. Ben benieuwd ....

De komende week ga ik proberen wat meer individuele therapieën te volgen. Alle groepsmomenten breng ik nog op mijn kamer door en daarnaast zijn nog steeds RUST, ETEN en DRINKEN (thee met suiker, bah) de sleutelwoorden. Ik moet echt kiloos gaan aankomen want ik zit nu echt op de grens dat ik bijna naar een andere kliniek moet. Ook ga ik deze week weer proberen op eigen benen te staan, zodat ik volgend weekend naar huis kan. Want het zou wel heel sneu zijn om op mijn verjaardag in Den Dolder te moeten doorbrengen.

vrijdag 13 mei 2011

dinsdag 10 mei 2011

Alweer naar het ziekenhuis

Jullie hadden het misschien al een beetje begrepen maar afgelopen maandag ben ik opnieuw in het ziekenhuis geweest. Na alle vrije dagen was het behandelteam weer compleet en ze waren niet gerust over mijn situatie. De arts had verwacht dat ik al weer lang de oude zou zijn. Voor de zekerheid wilde zij uitsluiten dat ik geen bloeding in mijn hoofd had. Dus werd ik weer naar het ziekenhuis gestuurd. Dit keer moest ik liggend vervoerd worden dus dan komt de ambulance. Zij hebben me samen met een verpleger van hier naar het Diakonessenhuis in Utrecht gebracht. Voor mij de 1e keer in een ambulance, ligt trouwens best lekker, maar vraag me wel af hoe het is als het echt met loeiende sirenes gaat. In het Diak ben ik op de 1e hulp nagekeken door een internist en neuroloog. Bloedonderzoek, hartfilmpje, hartbewaking en een scan van m'n hoofd. Het onderzoek van de neuroloog was nog het lastigst want bij lichamelijk onderzoek lijkt er van alles mis te zijn met m'n benen, maar dat is gewoon de conversie. Uit alle onderzoeken kwam gelukkig niet nieuws, alleen een lage bloeddruk en hartslag, Hier gaan we als ik weer fit ben verder onderzoek naar doen. Na het goede nieuws gehoord te hebben, ben ik weer teruggebracht met de ambu. 4,5 uur later lag ik hier gesloopt in mijn bedje.
Het is nu vooral van belang dat ik weer aansterk. De weegschaal gaf vanmorgen niet meer zoveel aan. Ik eet me suf aan crackers met dikke lagen jam en appelstroop en fruit. Daarnaast moet ik de hele dag door lauwe thee met suiker (bah) en lauwe bouillon drinken. Vanmorgen sinds een lange tijd weer eens gedoucht, niet alleen maar met hulp (is ook even wennen), en voor de rest heeeel veeel rusten op bed. Therapieën heb ik tot nu toe nog niet gevolgd, de fysio komt vanmiddag langs om in te schatten of we iets kunnen doen.
Hoop dat het snel weer wat beter gaat, want wil komend weekend toch eigenlijk wel naar huis.

maandag 9 mei 2011

TuuTaTuuTaTuuTaTuuTa!

Vandaag weer heel wat meegemaakt. Voor het eerste van mijn leven in een ambulance gelegen. Gelukkig niet met gillende sirenes. Ook hebben ze me na allerlei onderzoeken weer netjes in Den Dolder terug gebracht. Hoefde dus gelukkig niet te blijven en dat betekent dat er niets ernstigs aan de hand is! De rest van het verhaal volgt nog wel een keer, nu weer rusten!

zaterdag 7 mei 2011

Lang weekend Den Dolder

Nou het is duidelijk ik blijf het hele weekend hier in Den Dolder. Geen pretje, want ik voel me nog steeds niet echt goed, slap en duizelig. Hartslag en bloeddruk wisselen nog steeds sterk. Er is nog een arts langs geweest en die heeft met pillen tegen misselijkheid gegeven, maar nog steeds houd ik niet alles binnen. Ik baal inmiddels enorm. De verpleging is ook zo terughoudend, mag alleen m'n bed uit om naar de wc te gaan, mag niet eens onder de douche. Maar eerlijk is eerlijk ik kan ook niet veel meer aan, ik heb nog nooit zoveel geslapen als nu. En ik had nog zo gehoopt een beetje van het mooie weer te kunnen genieten. Maar wie weet, komt dat nog.
De nachten zijn de laatste dagen een ramp. Maar afgelopen nacht was echt het dieptepunt. Rond 22 uur begon mijn lichaam weer wat te verkrampen. Ik kon dus weer niet plassen, en mijn blaas was na 1,5 dag best vol. Rond middernacht nieuwe poging en toen na een half uur op de wc te hebben gezeten met kraan aan, ademhalingsoefeningen, allerlei houdingen kon ik ontwateren. Dat luchtte flink op. Maar rond 1 uur begon de kramp heviger te worden. Om half 3 op de bel gedrukt met de vraag of niet iets kon krijgen. Maar ook dit weer kreeg ik geen diazepamshot ivm mijn bloeddruk. Wel kreeg ik een  paracetamolletje, Ik voelde me echt zo'n klein kind dat een snoepje krijgt en dan niet meer moet zeuren.. Voelde me eenzaam, hopeloos, machteloos en had het gevoel dat er totaal niet werd meegedacht met mijn probleem. Want ik lig daar maar mooi. Was zo boos en verdrietig en het letterlijk spuugzat. Uiteindelijk dit gedeeld met de nachtzuster en die kon me wat kalmeren. Om 6 uur ben ik uiteindelijk in slaap gevallen. Tsja dit is niet echt de juiste manier om aan te sterken. Maar moet wachten tot maandag als de arts er weer is om te zoeken naar een oplossing. 

Gelukkig krijg ik elke dag bezoek van mijn mannetje. Gisteren heeft hij eindelijk na 16 uur prutsen voor elkaar gekregen dat ik nu ook draadloos internet heb op mijn kamer. Er was ooit een extra router neergezet maar die instellingen waren veranderd. Nu werkt het weer dus kan ik als ik energie heb wat met de laptop klooien.

Trouwens voor de geïnteresseerden om 5:40 beginnen de eerste vroege vogels te fluiten.

donderdag 5 mei 2011

Heartbeat

Het was me weer een weekje in Den Dolder! Zondagavond kwam ik na een te lang durende toeristische taxirit aan. In mijn kamer lag mijn nieuwe aangepaste weekrooster. Oeps, zo duidelijk op papier wat ik allemaal moet schrappen, is toch wel confronterend. Na een onrustige nacht, daar de volgende dag over gesproken met de verpleging. Maar ik voelde zoveel onrust in me, weet niet waar het allemaal vandaan kwam. En toen tegen het eind van de middag ging het mis. Ik weet nog dat ik in de huiskamer zat, me wat dizzy voelde worden. En het eerst volgende dat ik daarna weer weet, is dat ik bijkwam op de vloer van m'n kamer met flink koppijn. De arts erbij gehaald en die schrok een beetje van mijn lage bloeddruk en hartslag (52x/minuut). Kreeg weer een wekadvies en zo de nacht in. De verpleegsters hadden de opdracht gekregen om 3x mijn bloeddruk en hartslag te meten en wanneer mijn hartslag onder de 45 kwam alarm te slaan. Net tegen het wisselen van de wacht rond 22 uur was mijn hartslag dus nog maar 40. Dus werd het nachthoofd (is hoofdverpleegkundige van het hele terrein) erbij gehaald, die heeft weer een arts opgetrommeld. Dus om 23:30 was het gezellig druk op mijn kamertje. Ook deze arts constateerde een lage harstslag maar kon verder geen ernstige oorzaken vinden. Wel voelde ik me knap beroerd en had het gevoel steeds weg te zakken. De arts heeft toen weer overlegd met een specialist in het UMC en die gaf aan dat het niet echt kwaad kan bij zo'n jong iemand maar hij adviseerde om me twee keer te wekken en weer alles te meten. Was hier wel blij mee, want twee keer wekken is toch wat fijner dan om het uur. 's Nachts was mijn bloeddruk extreem laag geworden en mijn hartslag zelfs gezakt naar 38. Voel me hierdoor slap en moe en wilde alleen maar slapen.
Dinsdag wilde ik nog steeds alleen maar slapen, was misselijk, hoofdpijn en super dizzy. Maar de arts van hier had andere plannen. Die heeft me naar het ziekenhuis gestuurd voor een hartfilmpje en bloedonderzoek. Gelukkig was Mart zo flexibel dat hij met me meekon, dus wij met de rolstoel naar het ziekenhuis in Zeist. Na 2,5 uur zaten alle onderzoeken erop. Het hartfilmpje liet gelukkig geen rare afwijkingen zien, maar mijn hartslag was nog steeds maar 40 en dat vond de cardioloog toch ook wel laag. Waarschijnlijk dat ik nu een onderzoek ga krijgen met een kastje dat een paar dagen lang mijn hartslag registreert. Dit is voor de zekerheid om uit te sluiten dat er toch niets aan de hand is. Maar waarschijnlijk heeft het allemaal te maken met spanning en emoties. Net zoals je daarvan hartkloppingen kunt krijgen, kan je ook een vertraagd hartritme krijgen.
Dinsdagnacht was opnieuw mijn bloeddruk heel laag, maar er lijkt nu ook wel een verband te bestaan met de diazepamshotjes. Gisteren bijna hele dag geslapen, kwartiertje uit bed geweest en voor de rest veel gespuugd. In principe had ik gisteravond naar huis gemogen voor een lang weekend. Ook Mart had dit keer geen andere zeilverplichtingen, dus we zagen uit om met dit mooie weer lekker op het water te vertoeven.
Maar het team vond het onverantwoord om me met verlof te laten gaan. En daar hebben ze ook gelijk in, maar toch is het goed K..! Vandaag ging nog weinig beter. 's Nachts hele lage bloeddruk. Overdag slapen, spugen en in bed hangen en dat is helemaal niets voor mij. Ze proberen me nu op allerlei manieren op krachten te krijgen: met bouillon, crackers, fruit etc. Maar het grootste deel komt er nog steeds uit. Morgen even afwachten, maar als het dan nog weinig beter gaat dan blijf ik hier waarschijnlijk het hele weekend. Gezellig ;)
Had me deze week ook heel anders voorgesteld. Maar het is zoals het is. En ik moet zeggen ik kan het nu redelijk aanvaarden, komt natuurlijk ook omdat ik weinig anders kan want voel me knap beroerd. Zou dit dat het ultieme signaal van mijn lichaam zijn, dat mijn koppie toch echt anders moet gaan denken?

zondag 1 mei 2011

Don't give up!


Week 8 alweer!

Week 8 in Den Dolder zit er al weer op. Het klinkt misschien gek, maar de tijd vliegt voorbij. Het was weer een heftig weekje. Veel aanvallen en veel op mijn kamer gelegen. Toen het weer een beetje beter ging, was ik weer zo eigenwijs om toch maar aan tafel te gaan lunchen. Ik wist zelf eigenlijk al dat dat geen goed plan was want ik kwam net bij de arts vandaan. En ook die praat meer met me dan dat ze werkelijk medische dingen doet. Mijn lijf was dus behoorlijk onrustig. Maar ik had er even helemaal geen zin in om daar aan toe te geven. Dus ik toch lekker gaan lunchen. Had me wat verdekt opgesteld zodat de verpleging me niet zo goed kon zien. Wel hoorden ze mijn getrappel, vooral tijdens de minuut stilte. Lekker grapjes gemaakt aan tafel, niet omdat ik me zo heppie voelde maar gewoon lekker mijn vrolijke masker opgezet. Na het eten wilde mijn benen totaal niet meer, dus moest de rolstoel weer van stal worden gehaald. Gefrustreerd en boos (op mezelf) werd ik weer afgevoerd. Inmiddels weet ik dat ik niet boos moet zijn, maar dit maar moet zien als een wijze les.

Ook had ik deze week een afspraak met de psycholoog. Normaal duurt zo'n gesprek 45 minuten. Maar na 10 minuten kreeg ik de vraag: 'Is het verstandig om nu nog door te gaan?' Ik vind dit zo'n kut vraag (word steeds vaker aan me gesteld), ik wil graag door maar weet dat mijn lijf iets anders probeert duidelijk te maken. Met heel veel moeite kreeg ik uiteindelijk uit mijn strot dat het beter was om te stoppen. Dit was ook het goede antwoord, waarvoor ik dan ook complimenten kreeg.
Ook het duimen draaien bij de fysio en het maken van golfbewegingen met een potlood (dat overigens bij mij doormidden brak) op papier, waren weer triggers voor een aanval. AANVAARDEN is nu het toverwoord als ik in een aanval lig. Ik moet de situatie voor nu aanvaarden en als ik zover ben dan kan ik weer gaan opbouwen. Makkelijker gezegd dan gedaan!
Ik heb nu samen met mijn evv'er een aangepast weekrooster gemaakt. Daarin kijken we per week welke therapieën en groepsmomenten ik wel of niet volg. Het blijft voor mij tot lastig om te aanvaarden en te begrijpen dat een koffiepauze te belastend voor me is. Dus ook deze zijn verschillende keren uit mijn rooster geschrapt. Stel je voor als ik straks (? ooit?) weer aan het werk ben en dan tegen mijn baas zeg 'ik kan alles hoor,  maar alleen de pauzes zijn te belastend dus die sla ik over'. Geen baas die daar een probleem mee zou hebben toch :)

Volgende week is een lekker kort  weekje, want donderdag en vrijdag zijn we 'vrij' en mogen dan al naar huis.