/> Je zal het maar hebben!: februari 2011
Er is een fout opgetreden in dit gadget

zaterdag 26 februari 2011

Ontslag

Vrijdag was het dan zover. De lang gevreesde brief van het waterschap lag op de deurmat. Mart had geadviseerd hem niet open te maken voordat hij thuis was. De boodschap was inderdaad schokkend voor me en erg pijnlijk :( Mijn ontslag per 1 april aanstaande is nu echt een feit. Het waterschap heeft veel goodwill getoond en mijn ontslag al met een jaar uitgesteld, dit waardeer ik echt. Maar na drie jaar ziekte moest de moeilijke stap toch echt een keer worden gezet. Wel krijg ik de mogelijkheid als ik binnen 1 jaar hersteld ben terug te keren in mijn functie. Deze mogelijkheid waardeer ik erg. Het geeft me nu nog  perspectief. Maar hoe haalbaar dit is, zal de tijd ons leren.

Vandaag kwam ook de Bubbels, het personeelsblad van het waterschap. Hierin zag ik dat ik 1 maart een jubileum heb, ben dan 12,5 jaar in overheidsdienst. Had me dat totaal niet gerealiseerd. Maar dat graantje pik ik dan nog mooi even mee ;)

Wat? Ikke naar Den Dolder?

Een erg heftige week achter de rug. Afgelopen dinsdag had ik de bespreking van mijn behandelplan. Ik zag hier erg naar uit omdat de behandeling tot nu toe niet echt aan slaat en ik graag wilde starten met therapieën. Ook zonder therapieën had ik elke dag een aanval, dus dan mijn gedachte was om meer therapieën te gaan volgen. De aanvallen die daarop zouden volgen, zouden mij mogelijk verder helpen.
Het is tijdens de behandelplanbespreking standaard dat ik mijn visie en ervaringen voorlees en daarna de therapeuten dit doen. Als eerste moest ik mijn A4'tje voorlezen. Bij het eerste woord bleef de plaat al hangen ....hhhhhhhhhhhuuuuuuuu....... Martin heeft toen mijn verhaal voorgelezen.

Wat er toen gebeurde was voor ons totaal onverwacht. De voorzitster gaf aan dat er binnen het team veel over mij is gesproken en ook flink is gediscussieerd en dat de conclusie van het team is dat de behandeling in Zeist wordt stopgezet. BOEM ..... wat een klap .... die kwam erg hard aan. Had dit totaal niet verwacht en ook geen signalen in die richting gehad. Dit bleek een bewuste keuze, om geen onrust te zaaien en ze wilden de boodschap pas bekend maken als er ook een alternatief geregeld was.
Het alternatief dat aangeboden werd, is om de behandeling voor te zetten in Den Dolder. 'Mijn God, dat is toch voor de allerergsten' was mijn emotionele reactie. In Den Dolder zit ook een afdeling van Altrecht Psychosomatiek. Hier gaan mensen heen die de groepstherapieën om verschillende redenen niet kunnen volgen.Vaak omdat ze hiervoor te weinig energie hebben. Het therapie-aanbod in Den Dolder is veel meer individueel en op maat gemaakt.

Ik had veel moeite met het verwerken van deze boodschap. In het begin zat ik echt in een emotionele achtbaan. Zie het vooral als teleurstelling dat het zelfs in Zeist niet lukt. Ik had destijds al zoveel moeite te accepteren dat ik in Zeist opgenomen zou worden. En nu moet ik nog een stap verder terug. Moet echt heel erg wennen aan het idee dat ik in Den Dolder thuis hoor. In het begin voelde ik me echt heel erg verdrietig en kon alleen maar janken. Daarna kwam langzaam het besef dat het mooi is dat er nog een alternatief is en dat maatwerk me meer zal gaan opleveren (en minder frustratie).

Op dit moment zegt mijn verstand dat het goed is om naar Den Dolder te gaan, maar emotioneel heb ik het allemaal nog lang  niet verwerkt. Maar dat hoeft ook niet. Ook is het natuurlijk best spannend, de kliniek in Den Dolder is compleet nieuw voor mij.Ook duurt de behandeling waarschijnlijk 9 maanden en dat betekent dat ik heel 2011 dus in een kliniek verblijf. De Aquaholic zal me gaan missen. 
Aanstaande woensdag is mijn ontslag in Zeist en dinsdag 8 maart word ik opgenomen in Den Dolder. Even een paar daagjes thuis rust en dan weer aan de slag.

Teleurstelling

In te hoge verwachting schuilt de grootste teleurstelling.

woensdag 23 februari 2011

Kunt u mij de weg naar Den Dolder vertellen?

Een klein tipje van de sluier opgelicht!
De weg was al lang ... maar wordt nog langer ....
Nu nog te beladen om erover te bloggen, later volgt meer!

zondag 20 februari 2011

Voor straf nablijven!

Week 5 is alweer achter de rug. De dagen zijn deze week eigenlijk allemaal een beetje hetzelfde verlopen, dus het wordt saai om erover te bloggen. Elke dag was het er aan het eind van de ochtend een moment waarop ik de controle over mijn lichaam verloor. Of het was de psycholoog, de fysio, de huisarts of een contactmoment. Deze week begon ik het allemaal behoorlijk zat te raken, ik voelde veel frustratie en boosheid. Ik voelde me opstandig en had af en toe zin om de hele boel in elkaar te slaan. Het praten hierover hielp niks ('ja ik snap dat je gefrustreerd bent') en maakte het eerder erger. De verpleging raadde me af om me fysiek af te reageren, omdat mijn lichaam fysiek dat niet aan zou kunnen. Maar gelukkig kwam na overleg de fysio wel met een idee om alles er eens even lekker uit te gooien. Toen ik weer was bijgekomen van de krampaanval van de fysio was ik 's avonds mijn gefrustreerde gevoel wel behoorlijk kwijt, voelde me alleen nog maar moe. Maar toen las ik een mailtje waarvan de tekst mij flink raakte en daarmee alle frustratie en woede weer losmaakte. Dus toen heb ik het plan van de fysio uitgevoerd. Eerst een contactmoment aangevraagd, dat kon om 19:15. Toen om 19:00 circa 25 washanden gepakt, deze nat gemaakt en hiermee flink gesmeten in de badkamer. Ook de softvoetbal heb ik gebruikt. Het maakte nogal herrie en mijn buuf G.B., maakte zich wat ongerust en kwam kijken wat er aan de hand was. Ze dacht dat ik misschien weer op de grond lag, maar nee ze kreeg rakelings een washand langs haar hoofd. Het afreageren luchtte wel op, maar maakt ook veel verdriet los. Maar hiervoor was het contactmomentje achteraf ook bedoelt. Tsja, deze week hebben ze wel iets meer washandjes te wassen in Zeist :)
Vrijdag de laatste dag van de week zag er rustig uit. Een gesprek met mijn evv'er en een bezoekje aan de huisarts. Kwart voor 12 zat ik bij de huisarts en normaal gaat het altijd over medicatie, eten, gewicht, bloeddruk etc. Maar deze keer raakten we aan de praat over mijn frustraties, angsten en verwachtingen. En dat zijn onderwerpen waarop mijn lichaam heftig reageert. Dat gebeurde dus ook. Met hulp van de verpleging weer afgevoerd naar mijn kamertje. 25 minuten later zou de taxi voor de deur staan, maar in deze toestand kon ik niet de taxi in. Voor straf (??) moest ik dus nablijven. De taxi dus maar afgebeld, die was al onderweg, maar het was geen enkel probleem. Na een paar uur uitrazen ben ik om half 4 pas naar huis gegaan.

Volgende week heb ik mijn eerste behandelplan bespreking. We gaan hierin heel duidelijk aansturen op een eenduidige behandelstrategie. Of dat gaat lukken, lees je volgende week.

zaterdag 19 februari 2011

Valentijn 2

En toen ik vrijdag thuiskwam, zat dit schattige beertje me op te wachten op de bank .... Die kan er nog best bij in mijn bedje in Zeist, weer een extra stootkussentje.

Valentijn

Normaal gesproken is 14 februari voor ons een normale dag. Al dat commerciële gedoe rondom Valentijnsdag willen we niet aan mee doen. Maar dit jaar vond ik dat Mart wel een kaartje had verdiend.

Op de kaart heb ik een mooi gedicht gezet dat erg op ons van toepassing is. Met de wens dat we snel weer samen onze namen in het zand kunnen schrijven. 

Hand in hand op het strand

Hand in hand,
Op het strand
En de zon zakt onder
We zwijgen van geluk
Hand in hand
Op het strand

Met die meeuwen om ons heen
Op het strand
Lekker in het warme zand
Samen tevree

Hand in hand
Op het strand
En de zon zakt onder
We zwijgen van geluk
Hand in hand
Op het strand

Een golf spoelt aan op het strand
En samen lopen we er doorheen
Samen op het strand
Samen tevree

Hand in hand
Tegenover elkaar
Het lijkt een sprookje
Maar is echt waar

Die warme blik
Die blik van jou
Houd mij vast
Ik blijf jou trouw

Die blik blijft hangen
Dichter na elkaar toe
Die blik blijft hangen
En hoe!

Die warme ogen
Die lieve lach
Ik geef je een zoen
En zeg gedag.

dinsdag 15 februari 2011

I hate Mondays!

Heel vroeger had ik een dekbed van Garfield met daarop de tekst 'I hate Mondays'. Nou dat klopt nog steeds.
Gister even bij de psycholoog geweest, wel een goed gesprek maar haar visie is 'laat die aanvallen maar komen' en 'kunnen we ze uitlokken?'. Resultaat van therapie was fijn ritje in rolstoel, lekker op bed getild worden, uren liggen sporten, dokters aan bed, 2 kg afgevallen en last but not least: weer een extra pilletje erbij!
Vandaag een rustige dag dus kan in principe bijtanken alleen het koppie denkt daar nu weer anders over ....... Later in de week kun je lezen hoe dit afloopt.

zondag 13 februari 2011

Dikke bewolking

Achter de wolken schijnt de zon. Ik heb altijd hoop, moed en vertrouwen gehad dat 'alles' goed gaat komen. Maar op dit moment wordt het steeds moeilijker om die zon te blijven zien. Ik merk geen vooruitgang, weet niet hoe die ooit tot stand gaat komen en merk om me heen ook dat deskundigen twijfelen over de aanpak. Ik blijf toch maar geloven dat ik de zon ooit weer ga zien, maar alleen wilde ik dat de bewolking iets minder dik was.

De isoleercel??

Week 4 in Altrecht is al weer achter de rug. De tijd vliegt. Ik heb deze week weinig gestunt. Het was een standaard week met dagelijks krampaanvallen. Maandag heeft wel de toon gezet. Ik wilde toen van het ontbijt terug naar mijn kamer, maar voelde me erg wankel. Voor de zekerheid maar op de bel gedrukt en om assistentie gevraagd (begin het te leren!). Een verpleegster is met me meegelopen naar mijn kamer. Maar onderweg begon ik te zweten en zag zwarte vlekken. Dit is voor mij een teken dat ik flauw ga vallen. Ik trok ook een beetje witjes weg, dus moest even gaan zitten met mijn hoofd naar beneden. Maar dat zitten ging iets minder gecontroleerd dan de bedoeling was, zakte wel erg snel door de benen. Dus daar zat ik dan op de grond, half flauw met 1 verpleegster. Hulp kwam aangesneld en ben in de rolstoel gezet en zo naar mijn bed gereden. Na een uurtje voelde ik me weer heel wat, dus wilde wel weer uit bed. Was wel zo verstandig om dit keer meteen de rolstoel te vragen, wat voor mij een hele stap is waar ik dus ook best trots op was. Maar ik kreeg te horen dat ze het niet verantwoord vonden dat ik uit bed kwam, ook niet met de rolstoel. Deze boodschap vond Teigetje niet leuk en die werd boos en als reactie daarop kreeg ik weer een aanval. De hele dag door was er discussie over wat ik wel en niet kan, aan tafel eten of toch niet, naar de koffie of niet. Uiteindelijk het grootste deel van de dag op mijn kamer doorgebracht. Alle discussies met verpleegsters die ook niet op 1 lijn zitten en het feit dat ik dus nog steeds denk dat ik heel wat kan, heeft voor heel wat frustraties gezorgd.
De volgende dag hebben we dus duidelijke afspraken gemaakt, zodat ik weet waar ik aan toe ben. Ik ben zoveel mogelijk op mijn kamer, zoek de drukte niet op. Ik ontbijt als de groep naar de dagopening is, ik ga niet naar de koffiepauzes, eet 's middags en 's avonds op mijn kamer. Dit om  zoveel mogelijk prikkels te voorkomen en daarmee ook de aanvallen. Als ik van mijn kamer wil, moet ik altijd de verpleging bellen. Die loopt met me mee, geeft me een arm of haalt de rolstoel. Wat ik nodig heb, moet ik zoveel mogelijk zelf inschatten. En als de verpleging het niet eens is met mijn keuze dan krijg ik dat gemotiveerd te horen. Op zich kan ik leven met deze afspraken, het geeft duidelijkheid, maar beperkt me wel erg in mijn vrijheid. En ook is het af en toe eenzaam op mijn kamertje. Vooral als ik een aanval heb voel ik me achter mijn tralies net of ik in een isoleercel lig. Maar gelukkig sluipt er wel eens stiekem een mede cliënt bij me binnen.

In principe volg ik nog steeds geen therapieën. Alleen 1 x per week fysio en volgende week start ik met de psycholoog. De fysio deze week was weer een groot succes ;) Het zitten op een stoel en met aandacht voelen hoe je zit, deed met uiteindelijk in een flinke aanval belanden. Deze keer zo erg dat ik niet meer op mijn benen kon staan. Hulp was nodig om me in de rolstoel te tillen en uiteindelijk op bed. Ik heb toen 3,5 uur liggen kronkelen en ben toen uiteindelijk in slaap gevallen (met hulp van wat pammetjes). Ik werd uit een diepe slaap gehaald door de warme maaltijd die half 6 werd gebracht. Je begrijpt dat deze maaltijd niet echt lekker viel.

Mijn hersenen zitten inmiddels weer allemaal op een rijtje. Wel blijft niet al het voedsel binnen. Dit blijft een zorgpunt. Ik moet daarom nog steeds bijhouden wat ik drink en hoe het vocht mijn lichaam verlaat. Ook moet ik vanaf volgende week elke ochtend op de weegschaal. Ik word dus goed in de gaten gehouden. Dit weekend kan ik gelukkig weer een beetje bijtanken.

zondag 6 februari 2011

Hersenen geschud!

Dat Teigetje zijn lijf goed kan schudden dat is bekend, maar dat zijn hersenen ook schudden is nieuw.

Zondag vol goede moed samen met mijn fiets op naar Zeist. Het was nog een hele toer om de fiets uit de bus te krijgen maar uiteindelijk stond ie in de gang. Voordat ik het door had was 1 van de verpleegsters ermee aan de haal en heeft hem opgeborgen in de bergruimte. Ik mag hem er niet zelf uithalen maar moet dat vragen aan de verpleging (tjsa, ze proberen me het fenomeen van hulp vragen aan te leren).
Maandagochtend heb ik even gefietst op het terrein, want ik mag niet ver weg. Dat haal ik uit ook niet in m'n hoofd want ik voelde wel dat het niet zo lekker ging. In totaal 1,2 km. Helemaal niks dus, en dat gaf wel wat frustratie. Maar aan de andere kant was het gevoel van vrijheid wel fijn. Bij terugkomst waren de tremoren wel heftiger, dus ik heb het vermoeden dat dit voorlopig wel eens het laatste tochtje kon zijn geweest. Maar dat heb ik nog niet definitief gehoord.
Teigetje voelde zich de hele dag al een beetje opgefokt maar aan de andere kant ook weer wat uitgeput. 's Middags was het tijd om weer eens een 'stunt' uit te halen. Na de koffie om 4 uur ging ik alleen naar mijn kamertje en wat er toen gebeurde weet ik niet goed meer. Ik zag zwarte vlekken en vervolgens werd ik wakker op de vloer. Gelukkig heb ik een extra noodbel op mijn kamer dus daar kon ik net naar toe kruipen. Voor de verpleging was het even schrikken me op de vloer aan te treffen, maar die hebben me met wat stunt en vliegwerk in bed gekregen. Daar begon weer lekker een krampaanval. Ik had een flinke buil op de zijkant van mijn hoofd, een zeer voorhoofd en een misselijk gevoel. De rest van de dag in bed doorgebracht met een coldpack op m'n kop. Lekker slapen was er niet bij want de dokter had een wekadvies gegeven, dus moest om het uur worden wakker gemaakt. Daarnaast moest verschillende keren bloeddruk en pols worden gemeten.
De volgende dag helemaal neurologisch nagekeken door de arts. Conclusie een lichte hersenschudding (was ook weer een opluchting, ik heb toch nog hersenen want af en toe voelt het meer alsof m'n hoofd vol zit met watten :) Veel rust nemen, weinig prikkels, geen tv, niet gamen, geen beeldscherm etc. De dagen erna heb ik heel veel geslapen, veel hoofdpijn gehad, misselijk en spugen. Ik heb veel hulp nodig gehad en dat valt nog steeds niet mee, ook verschillende keren in de rolstoel gezeten omdat ik te zwak was om op mijn benen te staan.

Donderdag had ik voor het eerst fysio en had daar erg naar uitgekeken. Hoopte dat ik daar wat zou leren om me beter te kunnen ontspannen. Helaas, dat viel tegen. De fysio kende mij alleen uit de wandelgangen dus we begonnen zoals gebruikelijk met een gesprekje. Dit kwam al snel op pijnlijke onderwerpen uit, waarop mijn lichaam direct reageert. Vooral het onderwerp 'zelfstandigheid' (of eigenlijk geen zelfstandigheid) deed de das om en zorgde voor een forse aanval. De fysio heeft me terug naar mijn kamer gerold en daar heb ik er alles uitgeschud en ook flink gejankt. Was een vette tegenvaller dat ook dit weer zou moest aflopen en ik zag de lichtpuntjes in de verte even niet meer. De conversie-aanval vraagt fysiek veel van mijn lichaam en werkt ook niet gunstig op de hersenschuddingklachten. Volede me dus flink beroerd. Heb van 11 uur tot 20 uur in bed gelegen en ben er toen even met de rolstoel uitgeweest om toch nog even wat andere mensen te zien.

Sinds donderdag heb ik weer andere medicatie. Heb nu een flinke dosis diazepam waarmee ze hopen mijn lichaam rustig te krijgen en ook nog een ander tabletje voor het slapen en dat ook eetlust opwekt. De arts maakt zich zorgen en terecht. Ik word steeds zwakker, verbruik veel energie, eet weinig, val af, drink weinig en spuug. Ik moet nu alles wat ik drink (minimaal 1 glas per uur) en uitplas en uitspuug registreren. De verpleegster had daar een heel systeem voor bedacht met po en maatbeker, maar gelukkig mag het nu iets globaler en hoef ik het niet op de milliliter te meten.

Vrijdag thuisgekomen voelde ik me weer beroerd en kon weer niet alles binnenhouden. Maar 's avonds begon het pas echt erg te worden, het was goed dat ik een flinke teil had. Ook zaterdag was ik hondsberoerd en superzwak en kwamen er weer liters vocht uit. We begonnen ons toch ook wel een beetje zorgen te maken, vooral Mart. In de middag ben ik begonnen met cola drinken en dat is er gelukkig ingebleven en geeft ook wat energie. Vandaag gaat het beter al het vocht blijft binnen en komt er via de normale weg uit.
Mart heeft al zijn afspraken dit weekend gecancelled om voor mij te kunnen zorgen. Hij heeft ook het hele huishouden gedaan, thanxxx lieverd.

Volgende week ga ik hopelijk iets positiefs schrijven!

zaterdag 5 februari 2011

Bedankt!

Ik krijg de laatste weken veel kaartjes, sms'jes, telefoontjes, reacties op mijn blog en mailtjes met allerlei goede wensen. Ik vind het fijn te merken dat zoveel mensen met me meeleven en aan me denken in deze zware tijd. Dit doet me goed. Op dit moment ontbreekt me de puf om overal persoonlijk op te reageren. Dus via deze weg wil ik iedereen heel hartelijk bedanken.

Geef nooit op!

GEEF NOOIT OP

Hoop doet leven,
Moedeloosheid niet.
Je moet nooit opgeven,
Al heb je verdriet.

Angst is een vijand,
Die je moet overwinnen.
En krijgt angst toch de overhand,
Dan kan je morgen weer opnieuw beginnen.

Een huilbui, op z’n tijd,
Is zeker niet slecht.
Maar ben je alles weer kwijt,
Houd dan je hoofd weer recht.

Soms zit alles je tegen
En lijkt iedereen tegen je te zijn,
Maar heus, ook na tijd van regen,
Komt altijd weer zonneschijn.

Denk niet te negatief over het leven,
Want ondanks de narigheden,
Heeft het ook veel goeds te geven.
Kijk vooruit, en niet naar je verleden.

Maar:

Waar je ook naar verlangt,
Je zult eerst moeten geven
Alvorens je iets ontvangt.
Zo is nu eenmaal het leven…

(Met dank aan John)